Конституционный суд РФ впервые разрешил усыновление ребенка паре, где один из супругов является ВИЧ-инфицированным. Пока это решение носит чисто юридический характер, оно - только для тех, где ребенок уже живет в семье.
До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией в праве на усыновление - на том основании, что сопутствующие болезни могут не позволить им полноценно заботиться о ребенке. В Петербурге есть пример, когда семейная пара воспитывает ребенка мужчины от первого брака. Мальчик называет новую жену отца мамой, но этот статус закрепить было нельзя: у мамы ВИЧ.
В деле супругов, обратившихся в КС, родство с ребенком еще более близкое. Согласно материалам, женщину заразили в больнице после того, как у нее случился выкидыш. Детей она больше иметь не может, поэтому ребенка паре родила ее сестра методом искусственной инсеминации - отцу он родной. Однако суды отказали в усыновлении супруге, сославшись на перечень заболеваний, утвержденный правительством РФ: препятствуют усыновлению инфекционные заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией.
По мнению заявителей, статья 127 Семейного кодекса и указанный перечень во взаимосвязи противоречат Конституции, поскольку отказ в усыновлении ВИЧ-инфицированным носит бессрочный характер, не учитывает течение болезни и отношение к ней самого пациента. Тем самым нарушен конституционный принцип равенства перед законом и судом, не соблюдаются положения статьи 39 Конституции РФ, которая гласит, что "материнство и детство, семья находятся под защитой государства".
КС, в частности, напомнил, что согласно Декларации прав ребенка и Декларации о социальных и правовых принципах, касающихся защиты и благополучия детей, "наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребность в любви должны являться главным соображением при рассмотрении всех вопросов, связанных с передачей ребенка для заботы о нем не его собственными родителями".
И хотя законодатель вправе проявлять определенную осторожность, однако в конкретной ситуации необходимо принимать во внимание, что риски для здоровья ребенка не увеличиваются.
До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией
Признать взаимосвязанные положения подпункта статьи 127 Семейного кодекса РФ и пункта 2 перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка, не соответствующими Конституции РФ, - постановил КС на этом основании, - в той мере, в какой эти положения служат основанием для отказа лицу, инфицированному ВИЧ и (или) вирусом гепатита С, в усыновлении ребенка, который в силу уже сложившихся семейных отношений проживает с этим лицом, если из установленных судом обстоятельств в их совокупности следует, что усыновление позволяет юридически оформить эти отношения и отвечает интересам ребенка. Дело заявителей подлежит пересмотру.
Два года назад Екатерина взяла из детского дома двоих детей: пятилетнего ВИЧ-положительного мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.
У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих - родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня - так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.
В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и «местные» дети - почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья - пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.
В ШПР подробно рассказывали о многих распространенных диагнозах. И нам, как ни странно, говорили, что из них ВИЧ - один из самых безобидных. Потому что с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом: если у ребенка больше ничего нет, он вполне может считаться здоровым. Объясняли, что все время нужно пить таблетки, но если малыш их принимает и наблюдается у врача, то не заразен. Самое страшное - то, чего не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, то начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.
Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова к проблемам психического развития: хотела общаться, путешествовать, посещать музеи, разделять с ними свою жизнь. Также я не была готова к гепатиту, так как в быту он более заразен, чем ВИЧ.
Как только мы можем разложить все по полочкам, мы начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать
Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы, а усыновление без ее отказа от детей невозможно. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться с ребеноком. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то - задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они - не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.
Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что работаю с медиками, про ВИЧ ничего толком не знала: помнила свое ощущение ужаса в юности при сдаче анализов, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что сын сможет и жить полноценно, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.
Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна - дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?
Оказалось, ВИЧ - хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна - в ней неопределяемая вирусная нагрузка.
Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал - остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.
Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Но я уже привыкла в будни и на выходных без будильника вставать в семь. Позже мне объяснили, что плюс-минус час погоды не сделает, но привычка осталась.
Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, f то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.
Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки - это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы - час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.
Сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то приобретут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что, полагаю, так оно и есть.
Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток - невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.
Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года - она, конечно, обиделась. И, несмотря на то, что она медик, предложила купить сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, и, конечно, делать этого не стали.
Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто - нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.
Мой ребенок пока не знает, что у него за болезнь и какое у нее название. В детском доме его научили, что у него ядовитая кровь. Когда он шкодил и хотел меня отвлечь, то рисовал себе точку красным фломастером и говорил: «Мама, у меня кровь». Он думал, что это очень страшно. Некомпетентные люди вместо того, чтобы объяснить ребенку, что ему просто нужно принимать лекарства, напугали его. Их тоже, конечно, можно понять. Нянечки малообразованные, им нужно соблюдать безопасность. Чтобы, если он порезался, сразу прибежал к ним. Вот его и научили, что он может всех вокруг отравить. Я его потом долго избавляла от этого страха, показывая, что не боюсь. Объясняла его особенность так: «У тебя есть заболевание. В твоей крови идет война. Есть хорошие солдатики и плохие. И хорошим мы помогаем таблетками. Но об этом говорим только дома».
Его научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью
Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу - подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.
С другой стороны, пока мы не начнем говоритьо ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу - не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.
Я начала вести блог под псевдонимом. Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран - нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.
О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы - нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ - молодое заболевание, которое активно изучают.
Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал»
Я сама еще недавно была во власти стереотипов. Например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.
Кроме заболевания у детей много других особенностей, детский дом - сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал».
Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Это влияние гормонов страха и смены пищевых привычек. Потом он исчез. Кроме того, у детей из детдомов специфическое понимание личных границ: там нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками. Им не объясняют, что можно не ударить, а договориться, простить, обнять.
Я искренне считаю, что мой сын очень добрый, но он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Человек из детдома травмирован своим опытом, поэтому если всем еще и радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу, чтобы ему было легче и радостнее в жизни. Это желание любой матери.
Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?
Среди малышей, живущих в детских домах, есть и ВИЧ-позитивные. Стоит ли потенциальным усыновителя бояться диагноза «ВИЧ-инфекция»?
По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка - обычный или специализированный.
Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.
Не бойтесь
При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.
Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.
Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка , которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.
В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.
Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.
К чему надо быть готовым?
Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.
Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.
Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.
ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.
У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.
Рассказать о диагнозе
Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.
Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.
Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.
Право на сохранение тайны
Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.
В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.
При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.
А чем поможет государство?
Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".
Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.
Каждый детдомовский ребенок свято верит, что однажды к нему приедет его мама и отвезет далеко-далеко. Но есть категория детей, которые не имеют права даже на такие мечты. Матери-кукушки бросили их в роддоме, оставив на память о себе только приговор — ВИЧ-инфекция. В тот момент, когда диагноз малыша официально подтверждается, мир взрослых отворачивается от него. Раз и навсегда.
Сначала отказников с ВИЧ было трое, потом — 200. Сейчас их 4,5 тысячи — и годовалых изгоев, и пятилетних отверженных... До последнего времени они имели право только на мимолетную ласку медицинского персонала, и то — рукой, затянутой в резиновую перчатку.
Младенцев с инфекцией никогда не усыновляли — ни у нас, ни на Западе. Это — официальная версия. Но репортер "МК” провел собственное расследование. Его результаты стали поистине сенсационными — в России есть женщины, которые стали матерями чужим брошенным детям с диагнозом ВИЧ.
Это случилось три года назад. Красивая молодая женщина из Санкт-Петербурга взяла к себе в семью девочку с ВИЧ. Потом еще одного малыша взяли в Калининграде. Потом — в Красноярске.
Чиновники и профессиональные "борцы со СПИДом” с заученным сожалением твердят: "Да, дети с ВИЧ рождаются, но, разумеется, их не усыновляют даже за границей”. Между тем детские дома сами, без всякой чиновничьей помощи, которой все равно не дождаться, искали новых мам для своих воспитанников.
И женщины, в чьих сердцах больше любви, чем опасений, сами находили этих малышей. И вот результат: сегодня в новых семьях живет больше десятка ВИЧ-положительных детей — в Питере, Москве, Красноярске, Калининграде, Сочи, в Ленинградской и Калужской областях.
Эти семьи полностью закрыты для прессы. С тех пор как маленькие "ВИЧ-плюсики” оставили стены детдомов, в их жизни больше не должно быть ни косых взглядов, ни перешептываний за спиной. Именно поэтому о том, что в России берут в семью детей с ВИЧ, знают единицы. Но корреспонденту "МК” удалось невозможное — взять интервью у трех женщин, ставших матерями брошенным ВИЧ-положительным малышам.
История болезни. Даша, год и 1 месяц
Пятимесячная Катя лежит в кроватке на мокрой пеленке и внимательно рассматривает ладошку, держа ее перед глазами. Так, пальчики, очень интересно. А это что? Ого! Еще пальчики. А это? Нога… Ну-ка, цап ее за пятку…
Катя давно несколько раз описалась. В инфекционной больнице, в которой она живет всю свою коротенькую жизнь, нет памперсов. Дважды в день (чаще просто не успевает) к ее кроватке подходит медсестра Соня, чтобы сменить пеленки и, если будет настроение, присыпать воспаленную, мокрую попу тальком. Соня хладнокровно смотрит на Катину возню и натягивает резиновые перчатки для мытья полов, чтобы кончиками пальцев стянуть с девочки тяжелые ползунки. Потом на вытянутых руках она несет ее к крану подмыть. Затем она кладет ревущую девочку в кроватку и опять уходит на три часа, до кормления. Потому что у Кати ВИЧ, и Соня ее боится. Другая медсестра, Надя, посмелее. Она может вынести Катю на улицу, постоять с ней во дворике, погулять. А вот массаж делать уже никто не рискнет.
Сейчас девочка еще развивается на каких-то собственных ресурсах. Но еще пара месяцев, и ребенок начнет деградировать.
Сегодня в России почти 4,5 тысячи отказников с ВИЧ. Установить, есть у ребенка ВИЧ или нет, можно за полгода. Но, несмотря на это, до полутора лет дети находятся в отдельном боксе той больницы, в которой родились, — таковы инструкции. Дальше им полагается перемещаться в детдом — обычный или специализированный. Но половина детей продолжает негласно жить в больнице и дальше — в детдомах просто нет мест или детей отказываются туда брать. Это означает, что маленький ребенок проводит первые полтора года практически в полной изоляции, потому что за все это время он не видит никого, кроме медсестры. А у Сони таких пациентов — двадцать человек. И все, что она может им дать, — это только лечение...
Совсем недавно рядом с Катей в палате лежала маленькая Даша. Но ей повезло: в больницу со своим младшим сыном попала 34-летняя жительница Гатчинского района Ленинградской области Вера. Она случайно увидела маленькую девочку, которая одиноко что-то себе ворковала в кроватке. Выяснилось, что Даше недавно поставили окончательный диагноз — ВИЧ-инфекция, а мама ее бросила. Но какое совпадение: Вера как раз хотела удочерять девочку! Потому что мальчиков у нее уже было двое, а девочка — одна и забеременеть еще раз уже как-то не получалось.
— Да, мы уже собирали документы на удочерение, но все никак не могли довести дело до конца, — поясняет Вера. — А в больнице я увидела маленькую толстенькую девочку Дашеньку с огромными глазами и длинными ресницами. Ей тогда было 6 месяцев.
В отделе опеки Вериному решению не обрадовались.
— Вы бы слышали, что они говорили, — возмущается Вера. — "Что вы делаете! Это страшный ребенок! Вы сошли с ума! Вы враг своих детей!” И стали тут же предлагать другие кандидатуры. Они были совершенно не заинтересованы, отговаривали. Я посоветовала им для начала что-нибудь почитать о СПИДе, а потом уже устраиваться на работу в опеку…
— Но вы-то как сами рискнули?
— А я работала в детдоме раньше, всяких малышей насмотрелась. Понимаете, любому ребенку мама нужна. У Даши и так проблем много в жизни будет с таким диагнозом. Ей с этим жить, не мне.
— Но все-таки — дети, они носятся, расшибают губы и носы…
— Пока она маленькая, со старшими не играет. А потом мои подрастут, поумнеют. Будем следить. Будем обязательно говорить, что чужая кровь не должна попадать на ранки. Но это даже представить невозможно, что дети подрались до крови и прижались потом ранами. Это надуманная ситуация, так не бывает.
— А муж, кстати, как отнесся?
— Муж сказал: "Ну что ж, давай возьмем…” Мужу, кстати, сильнее всего досталось! Он так мечтал, что хоть Даша спокойным ребенком будет. А это такая болтушка-побегушка оказалась!
— В детский сад будете устраивать?
— Скорее всего нет. Городок у нас небольшой, ее затерроризируют только за то, что приемная. А тайну из удочерения мы решили не делать.
— Вы уже придумали, как будете говорить о Дашином диагнозе детям? Самой Даше в том числе?
— Нет, я еще не придумала. Кстати, о ее диагнозе помимо нас знает пока только моя мама. Восприняла в штыки. В гости больше не ездит…
С педиатром Вере и Даше повезло. Это адекватный, грамотный человек. На медицинской карточке девочке поставили код, но пока за пределы поликлиники эта информация не вышла. Только один раз на приеме у хирурга медсестра, когда услышала о диагнозе, очень резко попросила убрать бумаги с ее стола. Хирург попытался загладить неловкость, сказал, что ее не так поняли. Однако из кабинета Вера вышла с комком в горле.
Говорить о лечении еще рано, но ездить проверять вирусную нагрузку теперь придется раз в 3—4 месяца.
— Вера, а как вам помогает город?
— Город помога-ает! — фыркает Вера. — Постановление о том, что девочка передана в приемную семью, было выдано спустя месяц после того, как мы забрали Дашу. В нем была неправильно указана моя фамилия и не было подтверждено, что в 18 лет ей дадут жилье. Я попросила переделать, до сих пор жду. Но в постановление уперлось все! Без этого ни прописки, ни полиса. Девочке полагается ежемесячно 3700 рублей и мне как воспитателю — 2500. Даше надо специальное питание, но денег мы за несколько месяцев не получили ни копейки.
А я грешным делом решила, что Вере с мужем положен орден…
Господин глава администрации г. Гатчины Ленинградской области! Таких семей — одна на миллион. Скажите своим подчиненным, чтобы они перестали издеваться над людьми, занялись своими обязанностями и извинились перед Верой и Дашей.
История болезни. Петя и Вадик, 7 лет, и Данила, 6 лет
Говоря о детях с ВИЧ-инфекцией, нельзя не упомянуть Республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоре под Санкт-Петербургом. На сегодняшний день РКИБ устроила в семью четверых малышей с ВИЧ-инфекцией. Одно дите было усыновлено в Финляндию, а еще трое… О-о-о! Это не история, это сказка. Сразу троих малышей с ВИЧ две недели назад взяла к себе в дом одна приемная мама! Сейчас она живет в Москве и готовится к школе: в сентябре ее сыночки идут в первый класс.
Первое спецотделение для отказников-”плюсиков” было создано при РКИБ 7 лет назад. Сейчас в нем находятся 40 детей от 0 до 7 лет. Главврач больницы Евгений Воронин считает, что самое главное — дать детям полноценное развитие: "Десять лет назад мы боролись за каждый день, — говорит он. — Думали, что хорошо, если ребенок месяц проживет. Какое там будущее, образование! В итоге наши старшие дети, сейчас они уже подростки, оказались без образования. Мы убедились, что при соответствующем лечении они проживут не один десяток лет. Тогда для нас стало важно увидеть, кем они станут”.
Валентина Сергеевна, медсестра РКИБ, оформила патронат на трех мальчишек не от желания иметь большую семью, а от безвыходного положения, в котором оказались дети.
— Отделение для отказников было создано 7 лет назад, — поясняет Валентина Сергеевна. — Теперь первые дети подросли, им пора идти в школу. В этом году их трое, в следующем подрастет еще 8 или 10 детей. Но местные усть-ижорские школы категорически отказываются принимать детей с инфекцией в свои классы. Мы пробовали договориться с одной, так директор поехала в РОНО спрашивать, что ей делать. В РОНО встали на дыбы, вызывали нашего главврача Евгения Воронина: "Что вы себе позволяете!” Они очень боятся, что узнают родители. Но нам-то что делать? Детям надо идти в первый класс, в больнице они получать образование не могут! И по закону они имеют право на образование не меньше, чем другие дети.
Предложить ничего разумного чиновники из РОНО не смогли (хотя определять давно пора: в стране 16 тысяч детей с ВИЧ, часть уже учится, остальные подрастают). Ну а если школы против и РОНО против, значит, придется решать вопрос самим. Дочь Валентины Сергеевны давно выросла, поэтому она оформила патронат на трех мальчишек — Вадика и Петю семи лет и 6-летнего Данилу — и уехала с ними в Москву (там у ее родственников пустая квартира), устраивать детей в школу.
…Мы с Валентиной Сергеевной сидим на кухне и подбираем ноги: Петя моет полы, Вадик пытается отобрать тряпку, потому что тоже хочет, Данила шумит водой в ванной — стирает носки и ищет, что бы еще постирать.
— И что — все время так?
— Да, им это интересно. Все время хотят что-то делать. Масса энергии.
— Так вы уже договорились со школой?
— Нет, только собираемся с директором разговаривать. Так что к школе и не готово ничего.
— Чтобы прожить как можно дольше, им надо будет ежедневно принимать лекарства.
— Да, двое пьют, и уже не первый год. Они давно привыкли к строгому режиму. В 8 подъем, в 9 — первый прием, в 6 вечера — второй, за час до ужина. Мне придерживаться режима несложно, я же с ВИЧ-положительными детьми с 1991 года, еще с Элисты и Волгограда (первая вспышка инфекции среди детей в 1988 году. — Авт.). А ведь даже один раз пропустить прием недопустимо — снизится концентрация лекарств в крови, и вирус может начать размножаться.
— Люди по-прежнему боятся вируса. Думают, что ребенок может кого-то заразить.
— У родителей, которые не хотят, чтобы наши дети учились вместе, очень мало информации! Конечно, ребенок может разбить нос, тогда кровь льется струей. Но я работаю с ВИЧ-положительными детишками 15 лет, столько крови у них брала, столько они при мне носы разбивали, и ни я, ни одна другая сестра не инфицировались! Все спокойно работают. Кровь только на кожу может попасть, на одежду. Все это не страшно. Вы же не ходите с открытыми ранами по улице? Ну и никто не ходит.
— А дети знают, что у них ВИЧ?
— Нет, с осени начнем в игровой форме рассказывать. Есть специальный мультик, есть румынская книжка о "вирусятах”. А откладывать, молчать нельзя. Ребенок может отказаться принимать терапию, если не понимает, зачем это надо. Помню, мальчик у нас один в 12 лет отказался категорически: все, говорит, больше не могу.
Пол на кухне тем временем домыт. Вадик спрашивает, может ли он теперь помыть коридор. Валентина Сергеевна смеется и разрешает. Я замечаю, что мальчик шмыгает носом.
— Часто болеют?
— Да, кашляют, насморк. Но у меня опыт, я с этим легко справляюсь. Но, конечно, мальчишки не очень крепкие.
— Они называют вас мамой?
— Нет, — вздыхает Валентина Сергеевна. — Мы с психологом решили, что не надо. Данилка, он поменьше, недавно подошел, в глаза заглядывает, спрашивает: "Можно я буду тебя мамой звать?” Я объяснила, кто я им и зачем — патронатный воспитатель. Ведь мы же хотим им постоянных родителей найти.
Валентина Сергеевна грустно смотрит на трех мальчишек, которые носятся по квартире, но далеко от нас не уходят.
— Конечно, близости им хочется, чтобы был близкий человек… Я недавно чуть не расплакалась. Поехали погулять за город. Данилка посмотрел на простор, у него аж дыхание перехватило: беги куда хочешь, никто не остановит… Полдетства за забором...
История болезни. Вероника, 4 года
И снова в Питер. Год назад там нашла свою приемную маму 3-летняя Вероника. Маме Ане на тот момент было… 24 года. А помогла им в этом организация "Родительский мост”.
Питерский фонд "Родительский мост” 15 лет занимается устройством в семьи сирот, в том числе с очень сложными диагнозами. Три года назад "РМ” начал сотрудничать с домом ребенка №10, в котором жили дети-отказники по ВИЧ.
— Родители, с которыми мы общаемся, — рассказывает директор "РМ” Марина Левина, — сначала ходили туда в качестве волонтеров. Затем понадобилась помощь городской инфекционной больнице №3 — там не хватало персонала ухаживать за ВИЧ-положительными детишками. Вот так вот, начали с посещений, а потом стали брать детей в семьи.
В результате с помощью "Моста” нашли своих мам и пап четверо детей с ВИЧ-инфекцией и 15 так называемых контактных (это когда мама была с ВИЧ или гепатитом, а малыш благодаря усилиям врачей родился здоровым).
К сожалению, с 4 лет Ника уже принимает терапию. Но таблетки — это единственное, что отличает ее от других детей.
— Лекарство надо давать три раза через полчаса по утрам и вечером, — объясняет Аня на бегу, торопится с дочкой на самолет. — Так что расслабляться не приходится. Нике надо рано ложиться спать и вообще спать побольше. Но вечернее лекарство возбуждает нервную систему, уложить совершенно невозможно. А сначала она вообще стояла в кроватке и в кровь разбивала голову о стенку. Но это все детдомовские так делают — держатся за спинку кровати и раскачиваются. Но вот год прошел, полегче стало...
Жизнь у Анны удалась. Она юрист, очень хорошо зарабатывает, машина, живет в собственной квартире в Сочи. Но, по ее словам, "это все ерунда, главное — что ребенку хорошо”. А началось все, когда Ане было всего 20 лет. Она открыла газету (которых раньше вообще не читала) и увидела фотографии детдомовских детей. И поехала к ним в гости.
— Я ездила в разные детдома три года. Покупала билеты, арендовала микроавтобус и возила детей в театры, в цирк. Они же оторваны от мира, заперты за ограду, как в тюрьме. Я объясняла им, что такое река, дорога, расписание автобусов. Моя Вероника до сих пор не понимает, что такое светофор. Они совершенно не ориентируются в жизни. Люди! (Аня наклоняется близко к диктофону и громко, чтобы слышал весь мир, кричит.) Можно не забирать детей к себе, но просто приходить к ним в гости! Не пожалейте времени раз в неделю!
Аня втянулась в волонтерство и однажды поняла — пора брать. К тому времени она уже год общалась с детишками с ВИЧ, поэтому диагноз ее не смущал. Так у нее дома поселилась Вероника.
— Аня, ну вам полегче стало за год?
Девушка надолго задумывается.
— Я практически перестала думать, что у нее ВИЧ. Даже когда лекарство готовлю. Себе витаминку в рот, ей ложку. И побежали. Просто надо о ребенке чуть больше думать, чем о себе.
…Вот так все легко: просто надо о них подумать. О том, что с помощью нескольких таблеток в день эти дети проживут дольше нас с нами. О том, что ВИЧ не передается в быту, и это мама может инфицировать малыша через молоко, а ребенок — никого. А еще о том, что этих детей не гладят по голове и никогда не целуют...
С каждым годом детей с ВИЧ становится все больше. Но и усыновители, и специалисты говорят об одном: не так опасен сам диагноз, как отношение к нему общества. Ведь, на самом деле, с принятием ребенка в семью проблемы только начинаются. Их не хотят видеть в детских садах, школах. Что дальше — в институтах? Неужели и дальше здоровые взрослые будут ставить подножки не очень здоровым малышам? "МК” обязательно продолжит эту тему.
P.S. Почти все имена героев изменены.
«Совершенно неожиданно мы с мужем решили усыновить ребенка, в ходе разговора выяснилось, что мы оба готовы принять ребенка в семью! Мной больше руководило помочь и подарить свою любовь ребенку, который остался без попечения родителей по ряду причин!
Было принято решение взять малыша с минимум проблем со здоровьем! Муж настаивал ждать именно такого малыша! Это и беспокоило меня, данное требование практически не исполнимо. Такого ребенка можно было ждать долго. Очередь большая из усыновителей именно на практически здорового ребенка до полугода, который только что родился! Мы хотели именно самого маленького, что бы пройти все от и до, так как своих детей у нас нет!
Страхов было много! Больше всего боялась, что мы с мужем не сойдемся во мнении, потому что, зная себя, я обязательно проникнусь именно к ребенку с диагнозом. Именно такие дети нуждаются в семье, потому что здоровеньких сразу разбирают! Еще был страх, что буду брезговать и т.д и т.п.
У меня не плохо развита интуиция, я почувствовала его рождение, но гнала мысли эти, потому что на тот момент мы еще не приступили даже к занятиям в ШПР (Школа Приемных Родителей), пройдут месяцы, когда мы сможем приступить к поискам своего ребенка. Я молилась за своего ребенка, просила Бога, что бы вразумил биомаму, что бы она берегла себя во время беременности ради здоровья нашего малыша. Когда мы решили взять ребенка, я начала свое маленькое расследование, питание, вакцинация и уход! Потому как только от меня зависит здоровье и будущее сына или дочки. На тот момент я была вегетарианкой с очень маленьким сроком и глаза на мир только начали открываться! Принято было решение, что вакцины мы не делаем, а поднимаем иммунитет естественным путем, зная состав вакцины, я не себе, не ребенку уж тем более не ввела бы все это! Питание для ребенка я выбрала сыроедное.
Мы ездили по опекам, когда все документы были готовы, везде говорили одно, детей нет! Лишь в одной из опек нам показали базу детей сирот с диагнозами. Муж, зная меня, пытался уклониться от этого занятия! Боялся сложного ребенка. Все же мы проглядели базу, и внизу я увидела фото ребенка, про которого нам ничего не рассказали, так как он был старше запрашиваемого нами возраста! Поинтересовалась им и услышала страшные диагнозы ВИЧ и Гепатит С. Мы ушли, а я думала о тех детях, что они как детали на заводе, брак! Грело душу то, что к некоторым из них ходили на смотрины усыновители! А тот ребенок не выходил у меня из головы. К нему никто не ходил.
До этого я читала пост про ВИЧ безнадежных детей. Наткнулась на информацию, что есть люди, которые отрицают ВИЧ. Нашла того малыша в базе, нашла сайт с видеоанкетами детей! Постоянно смотрела видео с ним, любовалась своим малышом. Познакомилась с людьми, которые живут без приема терапии и все у них хорошо, убивает не несуществующий ВИЧ, а токсичная терапия, лекарства которые разлагают печень и убивают не только вирусы, но и наши клетки, в итоге СПИД и смерть! Почитала информацию, послушала врачей, которые отрицают ВИЧ (Сазонова Ирина Михайловна, Мавра Оганян, Семенова Надежда и др.) Поделилась с мужем своими знаниями, тот в отказ. Я молилась, ходила в церковь, ревела, переживала! Просила, что бы Бог помог мужу разобраться в вопросе и тот принял бы положительное решение. Этот ребенок нравился мужу, он тоже проникнулся к нему, но страх не давал хода к действию. Я тоже боялась многого, но мной руководила непонятная сила! Я же мама! А мама чувствует своего ребенка! Я собралась быть волонтером в том Доме ребенка, где находился наш малыш, но мне запрещено им быть, так как я потенциальный усыновитель! Такие правила. Начала просить мужа согласиться на знакомство с малышом, что буду благодарна ему даже за одну встречу с ним! Снова молилась и вот чудо, мы берем направление и идем к нему. Сердце колотиться, волнение. В первый день мы встретились лишь с сотрудниками Дома ребенка, так как малыша якобы увезли в СПИДцентр на анализ. Нам говорили про совершенно ужасные диагнозы, проблемы, что у ребенка печень «вываливается», что долго он не проживет, что ребенок инвалид! Я ничего и слышать не хотела, сказала, что посмотрю на ребенка, как он себя чувствует, выглядит. Они усмехнулись и сказали, что ребенок выглядит хорошо, но это ничего не значит! Смотрели на меня как на ненормальную. Я им объясняю, что меня не интересует какие диагнозы у этого ребенка, мне нужен только он! Дело в том, что душа моя не велика, и я не могу принять каждого ребенка, поэтому я зацепилась за этого малыша. Я понимала, что подобное чувство возможно не случится больше со мной никогда! Мужа они напугали, после их рассказа любой здравомыслящий человек сбежит! Ведь как жить с таким ребенком? Всегда в страхе, что вот вот и его не станет, как пережить потерю, ведь привязаться успеем! Но интуиция меня вела вперед. Я чувствовала, что смогу помочь ему! Муж добрый, но его страхи…………… Я рассказываю ему истории, что многие дети уходят из Дома ребенка с серьезными диагнозами, а дома все выправляется, ребенок оживает. Детям, оставшимся без попечения родителей, пишут все подряд, даже не подтвержденные диагнозы!
На следующий день мы снова поехали. Встретились с главврачом дома ребенка и он сыграл большую роль в решении моего мужа! Очень рада, что мы смогли пообщаться! Побольше бы таких врачей, которые не зомбированы! Объяснил, что все у детей уходит, что Гепатит можно ставить сейчас каждому второму из-за неправильного питания, из-за приема токсичных лекарств, приема алкоголя и т.д.т.п. Главное не провоцировать печень и соблюдать диету! Много объяснял, рассказывал логичные вещи, у мужа повеселели глаза. Ведь о том, что я ему рассказывала, сейчас говорит реальный человек, врач! Принесли ребенка, он посмотрел именно на мужа и улыбнулся ему! Крепкий, здоровый вид! Я подержала малыша на руках, тяжелый такой, а запах, все это мой ребенок! Больше мне не нужен никто! Муж метался, а я уже была готова подписать согласие, но мы лишь стали посещать его в доме ребенка. Я ездила к нему, мы гуляли! Стал узнавать меня!
Так же мы общались с педиатром из СЦ и с инфекционистом. Ребенка приговорили принимать терапию пожизненно, сказали, что вирус уже в крови, анализы плохие. Просила объяснить по каким показателям это ясно! В СЦ рассказали про результаты теста, вот если были иные результаты, то шанс был бы излечения, а в этом случее скорее всего нет! Почему же снова не точность? «Скорее всего», получается, что как обычно абы да кабы! Еще роды были домашние и ребенка не прокапали! Какая- то их логика, какие то плюсы, минусы. Бред полный! Вирус сам видели? Где много вопросов там есть не правда! Все же есть чему радоваться, мои молитвы не прошли мимо. Спасен ребенок от капельницы и от нескольких вакцин. В связи с диагнозом, многие вакцины противопоказаны. Если вдуматься, то будет понятно, что весь этот диагноз бред! Инфекционист прощупала печень при нас, все в норме. Почему нам сказали в ДР, что печень увеличена, не понятно. Хотели сделать независимую экспертизу, осмотр, не дал ДР, не могли понять зачем нам это, удивлялись, почему мы им не верим. Не стали мы мотать нервы и отступились.
Задолго до этой истории я следила за семьей сыроедов Калмыковых Владимира и Светланы, за их жизнью! Я полностью соглашалась со всем, что они говорили, мне была понятна эта семья! Поэтому было принято решение обратиться к ним за помощью, что бы они помогли грамотно убрать токсины из организма ребенка, адаптировать его, вывести на другой уровень! Мы выбираем жизнь без лекарств, потому что верим в Бога и в дары природы. Но у нас не было опыта и знаний, которые могла нам дать семья Калмыковых! Я буду всегда им благодарна, что они не отказались от нас! Была грандиозная моральная поддержка, люди очень открытые и способные понять чужие страхи и умеют развеять их. Опыт действительно чувствуется, я полностью доверяла им и Богу. В пик кризисов всегда получала мудрые рекомендации, следовала им! Включала свою интуицию. Светлана говорила наперед о том, какой мне ждать результат, и он сбывался! Все было действительно так! Это не просто догадки и предположения, это опыт, который я очень ценю и благодарю Бога за то, что семья Калмыковых появилась в нашей жизни! Словами не описать, какое доверие к ним я чувствовала и чувствую! Это что то большее!
Спасибо за терпение Светлане и Владимиру к нам! За все спасибо!
Оставался день, до принятия решения. И вот муж сказал — ДА! Отбросил все страхи, мы поехали и подписали согласие. Пока готовились документы на ребенка, мы посещали его! Мысль о том, что время идет и он все еще там, принимает яд, убивало меня, оставалось только ждать и молиться! Негатива от сотрудников ДР было много, коляска отдельная, ведь мой ребенок опасен, он заразный. Когда по незнанию я взяла другую коляску, на меня тут же накинулись. Было морально тяжело. Время так долго тянулось. Малыш смотрел на меня и возможно все понимал, иногда обижался, что не забираю его! Первое время улыбался мне, потом даже не смотрел на меня, отворачивался. Я начинала разговаривать с ним, просила потерпеть, подождать!! Он как будто понимал, и мы снова шутили, он искренне улыбался мне!
Настал тот день, когда мы забрали наше счастье. Сразу же отменили терапию и приступили вытаскивать ребенка из лап системы и поправлять подорванное здоровье! Никакого адаптационного периода не было, ребенок чувствовал себя хорошо, только поначалу каждую ночь плакал во сне, но быстро успокаивался, понимал, что дома! Одно пугало его, когда мы выходили гулять. У детей свои страхи, думаю, что боялся вернуться обратно! Капризничал и показывал ручкой в сторону дома. Постепенно это состояние прошло, и никакого страха больше нет! Очень любим гулять! Ломок от отмены препаратов тоже не было! Конечно, система нас держала, приходилось ездить в СЦ для сдачи анализов. Показатели резко увеличились — вирусная нагрузка и другие (не буду уточнять какие), Иммунитет и СОЭ в норме, что немало важно! Муж немного напугался, в СЦ умеют нагнать панику, это тоже входит в их работу! Но мы каждый раз переживали страх! Еще я обращалась к врачу, который отрицает ВИЧ и помогает таким как мы адаптироваться после терапии. Она сказала, что повышение результатов анализов ожидаемый результат! Так как организм без препаратов начинает работать, клетки делиться. В СЦ мы врали, что даем препараты, выполняем все рекомендации! Конечно, они сомневались, по анализам видна отмена. Назначили нам срочно сдать анализы снова. Мы протянули немного времени и снова поехали сдавать кровь. В этот раз я была спокойная, в отличие от первого похода в СЦ. Тогда я очень нервничала, невозможно было не принять успокоительное! Моя интуиция не подвела меня — чудо, ВН и остальные показатели стали уменьшаться, ВН в несколько раз упала, очень значительно! В СЦ поверили, что принимаем препараты, и нам не пришлось оправдываться, поэтому я была спокойна, чувствовала, что все будет хорошо! Это пророчили и Калмыковы! Наш иммунитет похвалили даже в СЦ, СОЭ попрежнему в норме! Сейчас температура не беспокоит, кашель редко появляется и сопельки так же беспокоят реже! Зубки режутся один за другим, ребенок с самого начала интенсивно начал набирать в весе, росте! Догнал сверстников по развитию. Так и сказали, развитие по возрасту! Общий анализ крови и анализ мочи в норме. Ну что еще нужно маме? Здоровый крепкий ребенок, счастливый и с хорошим аппетитом. Мы счастливы, муж его очень любит, они играют и радуются друг другу!
Написала я нашу историю с той целью, что бы донести до людей некоторые важные вещи! Не ставьте никогда рамки в том плане, хочу такого то ребенка, такого то друга и т.д. Это была наша ошибка! Многие усыновители делают подобные ошибки! У нас ребенок, который расходится кардинально с нашими первоначальными представлениями и желаниями. Любимых не выбирают, как товар в магазине, их чувствуют!
Не верьте всему, чему вам говорят в опеке или в Доме ребенка, проверяйте, слушайте свое сердце и не бойтесь диагнозов. Все поправимо! Ребенок в любви и при правильной заботе выкарабкается, примеров много, это не пустые слова! Не залечивайте, читайте статьи в интернете, слушайте настоящих врачей, обращайтесь к знающим людям за помощью! Поверьте, в Мире много обмана! Мы и наши дети никому не нужны. Только мы можем позаботиться о них!
Подарите семью ребенку, который нуждается в этом! Брак только на заводе, а человек человека выбирает сердцем! В итоге наш ребенок родился именно в тот месяц, когда я почувствовала его рождение! Я так его полюбила, сразу, как только принесли его домой, я поняла, что не брезгую его ни капельки! И кто бы что не говорил, я буду верить своей интуиции и дальше. Этот ребенок выношен сердцем! Он наш!
Всем спасибо, мы счастливы!»
А мы в свою очередь благодарим эту замечательную семью за то, что подарили счастье, любовь, тепло малышу. Низкий вам поклон от семьи Калмыковых))) И пусть ваш пример будет знаковым для многих, кто хочет взять СВОЕГО малыша, но страхи не дают…