21 марта в шестой раз будет отмечаться международный день людей с синдромом Дауна. За несколько дней до этого в Центральной детской библиотеке Москвы состоится презентация книги "Солнечные дети", написанной израильским журналистом Ларисой Зиминой. Это первая книга о детях с синдромом Дауна, написанная мамой такого ребенка на русском языке.
Лариса, репатриировавшаяся из Москвы в 2004 году и родившая в Израиле девочку с синдромом Дауна, рассказала корреспонденту NEWSru.co.il о своей книге и том, как повлияло на ее жизнь рождение Полины, страдающей этим генетическим заболеванием.
- Как у вас возникла идея - написать книгу?
- Сначала у меня родилась очень специфическая дочка. Я потратила много времени на то, чтобы к этому привыкнуть, понять, как помочь ей и себе. В России никто об этом не заботится. Там до последнего времени 70% таких детей остаются в государственных учреждениях, и 70% из них умирают в возрасте до года, и не столько от плохого ухода, а просто потому, что они никому не нужны.
И все делают вид, что проблемы нет. Главврач больницы приходит к роженице и говорит: "Зачем тебе это, ты молодая, еще родишь. Даже не бери его в руки, не корми, а то привыкнешь". Это просто дико. И хотя я понимаю, что было бы лучше, если бы моя дочка была здорова, но, тем не менее, с этим можно жить. Ее уровень развития соответствует не шести, а четырем с половиной годам, но если у вас или ваших знакомых нет детей этого возраста, то вы вряд ли заметите разницу. Это совершенно обычный, нормальный ребенок.
И я подумала, что стоит рассказать мамашкам, что с этим делать, как из этого выходить, как с таким ребенком работать. Оказалось, что у детей с синдромом Дауна возникают все те же проблемы, что и у обычных детей. Может быть, с некоторыми из них справиться труднее, с некоторыми - невозможно, но в принципе все то же самое. Ребенок в своем развитии проходит те же самые этапы, просто они более растянуты во времени. Так что просто нужно больше сил и терпения. Поэтому книжка может быть полезна любым родителям, независимо от того, проблемный у них ребенок или нет.
- Она основана на вашем личном опыте, или же вы проводили исследования?
В основном, на моем. Она построена в форме вопросов и ответов, точнее, сначала ставится проблема, потом приводится некое идеальное решение, которое предлагают педиатры, психиатры и социальные работники, а затем я рассказываю, как это было у меня. Когда в реальной жизни твой реальный ребенок сталкивается с реальной проблемой, все получается не так, как хотелось бы в идеале.
- Насколько дети с синдромом Дауна отличаются от обычных?
Дети с синдромом Дауна, которыми занимаются родители, с той или иной скоростью прогрессируют. Синдром страшен не сам по себе. Часто это генетическое нарушение сопровождается другими проблемами со здоровьем: заболеваниями эндокринной системы, сердца, слабостью мышц... Это целый "букет" проблем.
Хотя некоторые признаки синдрома делают детей похожими, они все разные. Среди них есть и очень плохо развитые, и те, кто развит достаточно хорошо. Но практически все дети, которыми занимаются родители, достигают в своем развитии достаточно высокого уровня. Конечно, профессорами они не будут, но они себя обслуживают, с ними можно общаться, они все понимают.
Вопрос в том, сколько ты вложил, и насколько повезло ребенку со здоровьем. Намного тяжелее работать с человеком, у которого проблемы со здоровьем. Сначала надо решать их, а уж потом - проблемы с развитием. Но все они "адекватны". У нас в Беэр-Шеве есть клуб для людей с синдромом Дауна. И моя Полина ходит туда сама - садится в подвозку, приезжает туда, делает какие-то поделки. Едет она в автобусе, полном таких же детей. И там всего один сопровождающий, как у здоровых детей.
- Что означает появление такого ребенка для семьи?
В России это просто конец света. В Израиле никто не говорил Полине, что она не такая, как все. Не было такого, чтобы кто-то показал на нее пальцем. В России ты приходишь с ребенком в песочницу, и остальные мамы разбегаются, забрав детей.
- С чем вы это связываете?
Россия всегда делала вид, что инвалидов просто не существует. В этой стране 13,8 миллионов людей, официально признанных инвалидами. Вдумайтесь - это вдвое больше, чем все население Израиля. Вы видели на улицах хоть одного из них? У этих людей нет ничего - ни колясок, ни пандусов, а главное - общество просто не готово их принять.
Синдром Дауна есть у внука Ельцина и дочери Хакамады, и только в последний год Хакамада начала со скрипом отвечать на вопросы о болезни ее девочки. Это не принято, стыдно, некрасиво... Из-за этого матери во многом и не выдерживают, отказываются от детей. В Израиле никто в жизни не предлагал мне ее где-то оставить, не давал понять, что я должна стыдиться.
Я переписываюсь с другими мамами и знаю, что там происходит. Есть семьи, где мамы не говорят бабушкам и дедушкам, что у них ребенок с синдромом Дауна. Делают вид, что он "немножечко странный". Но сколько можно делать вид? До года вы не видите разницы, но в 15 уже ясно, что он не такой как все. Но люди прячут голову в песок. Там ведь как, "нет человека - нет проблемы".
- Насколько это нелегко для родителей? Какие усилия от них требуются?
В том, что касается материального аспекта, то в Израиле государство и различные фонды оказывают ощутимую помощь. Например, есть возможность бесплатно пройти курс верховой езды. Дети получают инвалидность, хотя она, в принципе, смешная. У моей дочки инвалидность 50%, а серьезные льготы, например в решении жилищной проблемы, начинаются с 75%. Можно сказать, что мы с чем боролись, на то и напоролись. Полина нормальная девочка - разговаривает, отвечает на вопросы. Мне было бы странно заявить, что она какой-то безнадежный инвалид.
Но все равно, требуется много времени, много сил. На мое счастье, я работаю дома по гибкому графику - редактирую, пишу. Ведь с ребенком постоянно нужно что-то делать, иначе она не будет развиваться. Когда я родила Полину, я на полгода вернулась в Москву, и не справилась. До работы я добиралась два часа, а на работе проводила девять. Уезжала - ребенок еще спал, приезжала - ребенок уже спал. Это привело бы к тому, что она так и лежала бы где-то в уголке, в лучшем случае, к пяти годам начала бы ходить. Я поняла, что или я потеряю ребенка, или на карьере надо ставить крест.
Решение было очень непростым. После Москвы не так-то легко переехать в Нетанию. И муж мой со всем этим комплексом проблем не справился - вернулся в Россию. Он помогает, но ей занимаюсь я и мои родители. Несколько месяцев назад я вышла замуж, у Полины появился отчим, который очень хорошо к ней относится, много с ней занимается.
- Каким вы представляете себе будущее Полины?
Как показывают исследования, у людей с синдромом Дауна очень хорошие семьи. Детей они не заводят - во-первых, из-за физиологических проблем, во-вторых, потому что дети не могут воспитывать детей. Даже в зрелом возрасте по уровню развития они остаются подростками. Они могут работать, могут себя обслуживать, но не могут растить детей.
Я считаю, что моя дочь выйдет замуж, возможно - за такого же мальчика. Это смешно выглядит, но за мной просто гоняются мамы мальчиков: "Она такая красавица, такая умница, она обязательно будет нашей невестой". Я говорю: "Ребята, ничего, что ей шесть лет? Мы никуда не торопимся". А они: "Нет, ты нам пообещай, ведь лучше нее просто нет".
Так что она выйдет замуж, у нее будет семья, работа. Она сможет делать простые вещи, скажем, работать нянечкой в детском садике. Преимущество людей с синдромом в том, что они не считают унизительным мыть пол. Надо - так надо, кто-то же должен это делать. И они недостаточно хитрые, чтобы "мухлевать". Если надо подмыть попку три раза в день - так и будет сделано.
Люди с синдромом Дауна: история о заблуждениях, жизни и любви
21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна. Именно этот день был выбран, потому что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы. Если у большинства людей 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна их 47.
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками.
Многие убеждены, что синдром Дауна - это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей...
Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.
Факты
Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.
Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других.
Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то - и вашим тоже - ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.
Вчера и сегодня
К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении.
В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах.
В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом - больница - специализированный дом ребёнка - специализированный детский дом - специализированное учреждение для взрослых.
Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития...
Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...
Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна - как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов - врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна.
И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ - ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья.
По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача.
По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки... Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.
Сделать шаг
Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги - о них в конце статьи.
Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И - тишина.
«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», - вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.
«Но вы не расстраивайтесь, - бодро добавил врач. - Ведь бывают же бракованные игрушки - их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.
Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая - других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой».
Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка - с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке...
Она уже знала, что это - Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька - самая любимая, самая счастливая...
Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы:
«Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой - и умрёт». Через неделю пришло подтверждение - у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи - коляску, кроватку, первые крохотные одежки...
А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй.
Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон».
Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.
Фото: Из личного архива Анастасии
Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой... Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно - только бы не думать...».
Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей - и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала - её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому - персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли.
Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...».
Синдром любви
Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти - без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные.
Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!».
Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать - да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша - у своей.
Фото: Из личного архива Анастасии
Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней.
На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!».
За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась... А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» - спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла.
Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть...».
Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка».
Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это - отказ от Даши и развод - как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.
Фото: Из личного архива Анастасии
Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили...».
Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия - и поняла, что началась новая жизнь.
«Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей - и маленьких, и подросших - и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь - и поняли, что мы не одни».
Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику - по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.
Фото: Из личного архива Анастасии
По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно.
Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.
Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске - молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.
Фото: Из личного архива Анастасии
А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз - обвенчавшись в церкви.
К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая.
Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню...
Фото: Из личного архива Анастасии
Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас - что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».
Как помочь особым людям?
Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей - обычной:
- подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития
- надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» - и рассказать об этом дне окружающим.
- прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко
- улыбнуться особому человеку.
Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.
Спасибо вам!
Оставлен Администратор Пт, 27/04/2018 - 11:00
Описание:
Беременность минчанки Елены Крачковской протекала хорошо: без угроз и больниц, все УЗИ по плану и без отклонений. На вторые сутки после родов неонатолог заметила, что у малыша сниженный тонус, пригласили заведующую отделением, вместе осмотрели и уже озвучили… Синдром Дауна. Мама новорожденного Ильюши была в шоке. Сегодня у мальчишки есть аккаунт в instagram, где он поет и танцует, плавает и рисует, а тогда казалось, что мир рухнул. Мама «солнечного» мальчика, рассказала Ребенок BY, какой путь их семье пришлось пройти.
Дата публикации:
27/04/18
Я представляла себе что-то такое ужасное и не знала, что с этим делать. Позвонила сразу мужу, маме, они меня очень сильно поддержали. Сказали, что все будет в порядке, мы справимся. Леша (муж) приехал, мы с ним в скверике прогулялись, все обсудили. Потом я полезла в интернет, стала искать информацию. Нужно было понимать, что это такое и что с этим делать.
Мне повезло: многие мамы говорят, что им попадается негативная информация, а мне попалась позитивная. Я нашла разные сайты, где мамы рассказывали, как растят своих «солнечных» деток. Я поняла, что придется прилагать усилия, но такой ребенок развивается, пусть медленнее, чем другие дети. Я осознала, что это, наверное, такой выбор судьбы: мне нужно пройти такую школу, такое испытание. После этого мне стало легче, и я начала работать.
Источник фото: архив героини
Развитие Ильюши
Я всегда была довольна развитием Ильи, особенно умственным. Тонус у него сильно снижен, поэтому по общей моторике всегда были отставания. Илья начал ползать на животе в 11 месяцев, мы постоянно занимались у реабилитологов и дома, делали массажи, прикладывали много усилий для того, чтобы он шел вперед. По интеллектуальному развитию я всегда радовалась, он очень хорошо воспринимал информацию: карточки, звукоподражание - все это у него шло отлично.
После года стало проще: Илья научился ползать, вставать, первые шаги сделал в 1,5 года, но спокойно отпустить его ходить можно было только после 2 лет.
Я очень радовалась, что лепет у Ильи появился вовремя и речь пошла очень рано: он уже до года начал говорить какие-то первые слова. Сейчас ему почти 4 года. Илья говорит целыми предложениями, просто у него западают некоторые звуки, поэтому его не все понимают.
Ильюша и сейчас ходит немного неуклюже, у него есть трудности с ощущением своего тела, поэтому тяжеловато ему дается беговел, самокат. Может немного поездить, если я его очень попрошу, но для него это не в удовольствие. Мне все время хочется, чтобы он как можно больше тренировался и достигал новых вершин. Ведь чем быстрее идет физическое развитие, тем лучше это отражается и на психическом развитии. Поэтому мы всегда стараемся уделить внимание и тому и другому.
Разносторонний парень
Илья два раза в неделю ходит в бассейн. Тренер им довольна, даже пророчит ему большое будущее. Илья сам ныряет до дна бассейна и весь бассейн переплывает под водой.
У него хорошо идет ролевая игра, любит все эти детские игры типа больницы, магазина, приготовить кушать, всех покормить. Играет с упоением, ведет диалоги от имени зверюшек.
Илья у нас поет и танцует. Включает на моем телефоне музыку, выбирает себе песни, подключает к колонке, танцует и подпевает.
Детский сад
Илья пошел в обычный детский сад в 2,5 годика. Мы сразу же озвучили диагноз, заведующая сначала нас отговаривала, потому что у нее не было опыта работы с такими детьми. Я понимаю, что для нее это было тяжелое решение, но она увидела, что мы были настроены очень решительно. Она согласилась и всегда приходила в группу поинтересоваться, как у Ильи дела.
Источник фото: архив героини
Воспитатели сначала немного волновались за Илью и внимания больше уделяли. В этом году мы остались в яслях на второй год, потому что моторно он был еще очень неловкий, мы боялись, что Ильюша не потянет следующую группу. И я очень довольна этим решением, сейчас дети в группе на год его младше, он хорошо с ними взаимодействует, влился в коллектив. Мы планируем, что осенью он уже с этими детьми перейдет в следующую группу.
Я вижу, что детский сад Ильюше дал очень много в плане самостоятельности, социализации и в плане общения с детьми. Для него это был рывок.
Отношение окружающих
Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.
Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До 3 лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК. После 3 лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).
Мы активные и общительные
Наша семья ведет очень активный образ жизни: раз в неделю стараемся ходить в батутный центр. Илья там научился прыгать и лучше держать равновесие.
Мы с мужем велосипедисты-любители, в прошлом году уже поставили Илье кресло, Леша его катал. У Ильюши родилась сестричка, ей скоро год, и этим летом мы планируем кататься все вместе.
Мы очень общительные, открытые, у нас все время друзья в гостях, мы куда-то ездим. Всегда стараемся брать Ильюшу с собой, чтобы он видел все новое, погружался в разную среду с разными людьми. Я считаю, что для него это тоже всегда идет на пользу.
Не мы решились на второго ребенка, а он на нас
Мы подумывали о втором ребенке, но не ожидали, что это произойдет так быстро. Волноваться было поздно. Генетики меня уговорили сделать амниоцентез . По анализу все было хорошо.
Наверное, как и любой старший брат Илья относится к сестре по-разному: то он ее обожает, целует и обнимает, то он у нее отбирает игрушки. Нормальное взаимодействие детей. Первые пару месяцев после рождения дочки у меня было ощущение, что я совсем пустила все на самотек, потому что я привыкла уделять Илье много внимания, заниматься с ним каждый день. Но это ощущение быстро прошло.
Для Ильи, по-моему, особой проблемы рождение сестрички не составило. Люди говорили, что он ревнует, но лично я как мама ревности не заметила.
Источник фото: архив героини
Общение с другими мамами
Мы общаемся и с другими мамами «солнечных» детей, с некоторыми из них я очень подружилась, у нас даже сообщество в viber образовалось. Почти год существует общество «Даун Синдром. Инклюзия», там уже больше ста мам, если я не ошибаюсь. Хорошо, что все объединяются, потому что у нас у всех очень схожие вопросы и переживания. Мы все общаемся и знаем, что у нас есть кто-то рядом, чей-то опыт и чья-то поддержка.
Нашей семье очень помог в свое время instagram Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. Он такой классный, такой позитивный. Мы тоже завели аккаунт в instagram. И, кстати, я абсолютно не жалею. Я вижу, что это помогает мамам, у которых только родились «солнечные» дети. Они могут посмотреть и увидеть, как оно будет дальше, что жизнь не кончилась абсолютно, что можно полноценно и счастливо жить и с особенным ребенком.
Наверное, это и была основная цель создания аккаунта в instagram. Мы получили настолько позитивный отклик, я даже не ожидала. Один или два человека возмутились, зачем мы завели страничку для ребенка с синдромом Дауна. Им не понравилось, но основная масса наоборот очень позитивно на все это смотрит и комментирует, люди откликаются и даже приезжают в гости.
Будущее «солнечного» ребенка
Основная наша цель – научить Илью жить самостоятельно в нашем обществе. Я не строю грандиозных планов по поводу его дальнейшей учебы, я радуюсь, что он ходит в обычный сад. Это замечательно, что он тянет все это сегодня. Конечно, мне хочется, чтобы он взял максимально высокую планку и в школе, но это не самоцель. Основное – это чтобы он адаптировался жить в обществе, вот это очень важно.
Наверное, если бы 4 года назад я знала, как все будет сегодня, я бы вообще не расстраивалась. Потому что от этого незнания, от этой растерянности я переживала очень сильно. Я соглашусь, здесь есть особенности, здесь есть над чем работать, это не просто обыкновенный ребенок, но это не что-то такое, с чем невозможно жить. Позитивного очень много, поэтому надо просто принимать происходящее, переживать шок и идти дальше, работать. Все будет хорошо.
Илья очень сплотил нашу семью
В принципе, у нас отношения с родителями, бабушками и дедушками всегда были хорошие, но вокруг него все вертится. Моя бабушка приезжала погулять с Ильюшей с коляской, начиная с младенчества. Мой дедушка тоже постоянно приезжает пообщаться и книжки Илье почитать. На даче для него организовали и спортивный уголок, и песочницу, и бассейн. Недавно мой дедушка сказал:
Ты знаешь, Леночка, я как представлю, что в нашей жизни могло не быть Ильюшеньки, я понимаю сейчас, что мы все бы очень много потеряли!
Все его считают действительно очень важным и нужным членом нашей семьи. Я думаю, что и мои моральные качества очень сильно изменились, ощущение жизни и каких-то ценностей однозначно поменялось. Рождение любого, даже обычного, ребенка нас меняет, а когда возникают какие-то такие проблемы, вообще пересматриваешь все. Я могу сказать, что изменилась я сама, изменилась наша жизнь - и не в худшую сторону точно.
- 2108 просмотров
У одной френдессы в комментах начали мне люди взрослые доказывать, что после 30 рожать- грех. Приводили таблицы- графики, цифры ужасные, даже выдержки из учебников по физиологии о яйцеклетках стареющих, генетические деформации накапливающих. Жахи- жахи. И уклон делали на то, что ай-ай вот забеременеешь после 30 и все, сразу ребенок с синдромом Дауна родиться, не иначе. Или Эдвардса. Да.
Послушала я народ, почитала, ну и как водится возникла в моей голове мысль крамольная. А что такого ужасного в детях с синдромом Дауна, что их нельзя рожать?
Т.к. у меня есть доступ к разным медицинским базам данных, где собраны научные статьи и ислледования на самые разные темы, я пропустила стадию "почитать в википедии" и сразу обратилась к статьям из CINAHL. Искала по двум терминам: Down Syndrome и Quality of live (Синдром Дауна и Качество жизни). О синдроме мне выдало 3064 статьи, 47 из которых повествуют об уровне жизни.
Я не читала все 47, взяла первое попавшееся квантитативное исследование, проведенное в Риме в период с 2004 по 2007 год.
Source:
Journal of Intellectual Disability Research
Date:
August 1,
2011
Needs and challenges of daily life for people with Down
syndrome residing in the city of Rome, Italy
В исследовании участвовало 518 человек с синдромом Дауна (282 м и 236 ж), 80 из них- дети до 10 лет, 101 от 11 до 19 лет, 93 от 20 до 30 лет, 91 от 31 до 40 лет, 77 от 41 до 50 лет, 51 от 51 до 60 лет и 11 были старше 60 лет. Двум из них было 64 года.
25 человек не указали свой возраст.
Только 10 % опрошенных имели трудовой контракт на постоянной основе. 88% опрошенных жили со своими родителями. 49% опрошенных родились у матерей, чей возраст был меньше 35 лет.
У 8,4% опрошенных не наблюдалось никаких патологий. 17% имели только одну патологию, 18,7% две, и 51% больше чем 2. Почти у половины опрошенных есть заболевания связанные с глазами или зубами. 181 мужчин и только 13 женщин имели поведенческие проблемы.
В статье приводится таблица Activities during the week с разбивкой по возрастным группам. Всю ее здесь я привести не могу, поэтому я выбрала свою возрастную группу и вот что получилось:
‘Often in the week’ Age 25-30
Work (including sheltered) 31.1
Educational activities 11.1
Out with friends 20
Church-parish activities 15.6
Doing house work 15.6
Playing games 24.4
Watching television 68.9
Going to the cinema 4.4
Going to the theatre 2.2
‘Never in the week’
Work (including sheltered) 40
По-моему очень неплохо для людей, которых предпочитают абортировать.
Там есть еще очень клевая табличка, в которой опрашиваемые характеризуют уровень сложности в бытовых вещах, таких как помыться, выходить из дома одному, пользоваться метро и т.д.
только 8,7% имеют большие сложности в вербальной коммуникации. 41,7% не испытывают этих сложностей вообще.
В возрасте 25-30 48.9% (против 28.9%) опрошенных могут писать без проблем, 35.6% читают без затруднений (против 17.8, которые не могут читать).
Рожать или не рожать ребенка с синдромом Дауна - это выбор каждой отдельной семьи. Я не призываю к обратному. Но смотреть на таких детей как на "генетический вред", смотреть на их родителей, как на придурков, которые впустили в этот свет "ненужное существо" кажется мне какой-то разновидностью расизма. Восприятие женщины как машины для воспроизводства потомства- это атавизм в головах людей (как мужчин так и самих женщин), который заставляет мужчин искать "машины" по-новее, а женщин испытывать фрустрацию из-за неизбежности старения. В белорусском обществе вообще любят ставить временные рамки, которые говорят, что выйти замуж нужно до 25, родить ребенка до 23, построить карьеру до 30, иметь дом-машину-заграницы до 35, а если не получилось, то ты лох педальный и жизнь у тебя не удалась. А если у тебя не дай бог родиться больной ребенок (будь то ДЦП, отсутствие трех пальцев или еще что-то), то это все- крест на тебе и счастлив ты не можешь быть просто по умолчанию.
И теперь, внимание, вопросы.
Зависит ли отношение к людям с отклонениями в развитии и какими-то физическими нарушениями от интелектуального уровня человека или это больше вопрос этического воспитания?
Вы или ваши дети затрагивали ли когда-нибудь вопросы этики в процессе обучения (в школе или в университете) и если да, меняло ли это ваше или ваших детей отношение к чему бы то ни было?
Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о
Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?
Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.
Врождённый синдром
В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.
Чем вызван?
Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.
Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются
Причины рождения детей с синдромом Дауна
В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.
Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.
Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.
Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.
Характеристика «солнечных» детей
С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:
- раскосые глаза;
- широкий и плоский язык;
- широкие губы;
- округлая форма головы;
- узкий лоб;
- мочка уха сросшаяся;
- немного укороченный мизинец;
- более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.
Удивительный характер
"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.
Можно справиться
Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.
Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.
У кого могут родиться «солнечные» дети?
Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.
Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.
Вероятность
Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.
«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:
- у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
- при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
- брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.
Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.
Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.
Увеличение возраста рожениц
В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.
Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.
На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.
Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.
Знаменитости
Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.
Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.