ДАРЬЯ ПЕЩИКОВА: У нас Мария Гусарова. Мария, добрый день!
МАРИЯ ГУСАРОВА: Добрый!
АНДРЕЙ ПОЗНЯКОВ: Ну, на самом деле поводом стало решение Верховного суда, которое буквально такое горячее решение, Мария, она принесла его к нам в студию. Верховный суд не так далеко от нас. Он признал законным ВИЧ-инфицированным усыновлять детей. Хочется сразу же задать вопрос, собственно какие стороны участвовали в этом деле? Откуда эта проблема возникла? Откуда этот иск?
М. ГУСАРОВА: Ну, традиционно в судебном заседании имеется 2 стороны, истец и ответчик. В частности если речь идет об оспаривании каких-то нормативных актов. В данном случае с оспариванием одной из норм правительства России обращался москвич, он просил его имя не называть, и девушка из другого региона. Их обоих представлял адвокат Ильнур Шарапов. И они просили отменить пункт, который запрещает усыновлять, устанавливать опеку или попечительство…
Д. ПЕЩИКОВА: Маш, давай я напомню сразу документ, о котором мы говорим собственно, который оспаривался, и пункты этого документа. Это было Постановление правительства от 14 февраля прошлого года об утверждении перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить, удочерить ребенка, принять его под опеку, попечительство или взять его в приемную или патронатную семью. И вот постановление, собственно к нему был прикреплен этот перечень. И вот 2-й пункт – это как раз одно из заболеваний, вернее ряд заболеваний, при которых нельзя усыновлять или брать в приемную семью под опеку, это инфекционные заболевания до прекращения наблюдения в связи со стойкой ремиссией. Как мы понимаем, ВИЧ – это заболевание при котором наблюдение постоянно продолжается.
М. ГУСАРОВА: Да. Речь идет именно о том, что оспаривали это люди, имеющие ВИЧ-заболевания и гепатит С, то есть они оба попадают под этот пункт.
А. ПОЗНЯКОВ: На чем они основывали свои претензии? Почему они считают, что они, в общем-то, должны иметь право усыновлять детей, потому что насколько я понимаю, тут две точки зрения, они достаточно горячие и острые темы, и как я понимаю, даже представители сообщества борцов со СПИДОМ, они как будто поддержали в суде это решение. Или не так?
М. ГУСАРОВА: Я не скажу, что это так. То есть за то, чтобы отменить эту норму и дать возможность усыновлять в частности ВИЧ-инфицированным людям детей выступали только сами заявители. То есть не смотря на то, что со стороны ответчика – правительства – пришло, наверное, человек 5. Выступало двое. И двое категорически были против этого. В том числе их поддержал, кстати, представитель Генпрокуратуры.
Д. ПЕЩИКОВА: А какие были аргументы у прокуратуры собственно?
М. ГУСАРОВА: А у прокуратуры одним из главных аргументов было то, что у ВИЧ-инфицированных достаточно не стабильное по ее мнению состояние. Что же будет с ребенком? Какую он психологическую травму понесет, если родитель, не дай Бог, умрет?
Д. ПЕЩИКОВА: Но то есть речь именно не шла о том, что может как-то это заболевание… ну, мы же знаем, что это не связано. Да? И при наличии современных методов лечения, в общем-то, можно жить с этим заболеванием достаточно долго.
М. ГУСАРОВА: Это был аргумент – простите – как раз за то, чтобы разрешить ВИЧ-инфицированным усыновлять детей со стороны заявителей. Об этом говорил Ильнур Шарапов, он отмечал, что сейчас терапия, которая применяется к ВИЧ-инфицированным больным, она позволяет долгую и счастливую жизнь проживать, в том числе и воспитывая детей. А почему нет? А та специфика этих заболеваний, ВИЧ и гепатита, она позволяет достаточно элементарными нормами безопасности вполне себе ограничить детей от того, что они могут, скажем так, подцепить этот вирус.
Д. ПЕЩИКОВА: А почему Верховный суд все-таки учел аргументы вот стороны прокуратуры, а не тех, кто против?
М. ГУСАРОВА: Ну, к сожалению, в настоящий момент это неизвестно. По традиции 1-я инстанция выносит только резолютивное решение. И в течение, если не ошибаюсь, месяца она… или там 10 дней, я точно сейчас не помню, должна изготовить полную версию, где будут указаны как раз все мотивы его. А затем уже у сторон будет возможность его обжаловать, если они захотят.
А. ПОЗНЯКОВ: Еще возможность, они заявили, они будут обжаловать? Обычно после решения говорят, что будут или не будут.
М. ГУСАРОВА: Мне не сообщили об этом. Возможно. Я не исключаю этого.
А. ПОЗНЯКОВ: Я хочу напомнить наши координаты. Нам смс-телефон – 8 985 970 45 45. И твиттер-аккаунт «Вызвон». Эти сообщения мы тоже получаем, как смс. И я хочу на самом деле сразу же поставить на голосование… Собственно мы хотим понять, как вы относитесь к подобным запретам. И вопрос такой: поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными? Если поддерживаете, звоните по номеру 660-06-64. Если не поддерживаете, 660-06-65.
Заставка
Д. ПЕЩИКОВА: Итак, я напомню вопрос. Поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными? Если поддерживаете, то звоните нам по номер 660-06-64. Если не поддерживаете, по номеру 660-06-65. Я напомню, что у нас в студии находится Мария Гусарова, судебный корреспондент РИА Новостей. И хотелось бы немножко об истории этого вопроса пару слов сказать. Дело в том, что в феврале было принято решение, а затем в апреле Минздрав говорил уже о том, что возможно, оно будет как-то меняться, потому что в Минздраве нашлись активисты, люди, которые выступают как раз за разрешение этих усыновлений в том числе и потому, что вот те аргументы, которые уже Мария озвучила, что, в общем-то, сейчас уже не те времена, когда диагноз ВИЧ или гепатит равняются приговору. И сейчас вот люди с этими заболеваниями вполне могут воспитывать детей. Вместе с ними быть. И, в общем-то, это не большая проблема. И вот соответствующее письмо было отправлено из департамента охраны здоровья Минздрава в Минобрнауки, в правительство, а также представителю пациентской организации ВИЧ-инфицированных. Но вот мы не знаем, собственно говоря, чем все закончилось. Судя по всему никаких решений не было. И тем временем правозащитники начали тоже говорить о том, что это не совсем норма, и не нужно сейчас ее принимать, потому что… вернее нужно как раз ее поменять, и она была напрасно принята, потому что нет необходимости ограничивать людей с такими заболеваниями от материнства или отцовства.
А. ПОЗНЯКОВ: Да. Мы сейчас поговорим на эту тему с адвокатом, правовым аналитиком Межрегиональной Ассоциации правозащитных организаций «Агора» Ириной Хруновой. Насколько я знаю, в общем-то, насколько нам стало известно, она достаточно много занималась этой проблемой. Ирина, здравствуйте! Вы слышите нас?
ИРИНА ХРУНОВА: Здравствуйте!
А. ПОЗНЯКОВ: Ирина, действительно правильно ли мы понимаем, что Вы являетесь категорическим противником запрета на усыновление детей ВИЧ-инфицированными, больными родителями?
И. ХРУНОВА: Да, конечно. Среди моих клиентов очень большое количество людей, живущих с ВИЧ. Это люди, которые тщательно следят за своим здоровьем. Это люди, которые принимают терапию, пусть пожизненную, но, тем не менее, эффективную. Это люди, которые самостоятельно… сами рожают детей, здоровых детей без ВИЧ-инфекции. И их образ жизни никак не свидетельствует о том, что им нужно запрещать все и вся.
Д. ПЕЩИКОВА: Ирина, ну, скажите, существует ведь сейчас какие-то способы, чтобы этот запрет каким-то образом обойти, насколько вот мы знаем из прессы. В частности выкручиваются люди, оформляя опекунство на здорового супруга.
И. ХРУНОВА: Есть да, разные ситуации бывают. Во-первых, на здорового супруга оформляют опекунство. Это 1-е. Во-вторых, люди есть, которые продолжают еще… и, конечно, с перспективой в российских судах уже все плохо. Но люди рассчитывают на решение в Европейском суде. Есть люди, которые самостоятельно договариваются с органами опеки для того, чтобы им передали на воспитание инфицированных детей. То есть ВИЧ-инфицированным родителям или родителям с гепатитом передавали детей с аналогичным диагнозом, потому что еще как-то здоровых детей все-таки усыновляют и берут охотнее, а вот детей с ВИЧ, детей с гепатитом и другими такими серьезными заболеваниями все-таки не особо часто усыновляют. Поэтому таким родителям предлагают органы опеки сами на местах, уже понимая, что в семьях таким детям будет лучше. Все-таки как-то обходят закон. Но это исключительно дается на откуп местным органам.
А. ПОЗНЯКОВ: То есть правильно я понимаю, что на самом деле вот это ограничение, оно фактически если надо, то оно не работает? Если надо его обойти, обойти его достаточно просто? Потому, что вот здесь Мария Гусарова, судебный корреспондент, она приводила доводы прокуратуры на заседании Верховного суда о том, что может серьезно пострадать детская психика, ведь родитель может умереть. И целый ряд сложностей есть в обычной жизни.
И. ХРУНОВА: Ну, сейчас в очередной раз государственные органы в лице прокуратуры и суда продемонстрировали уровень незнания медицины, полное незнание ситуации с лечением и с поддерживающей терапией ВИЧ-инфицированных. Если человек принимает пожизненно эту терапию, то ему нестрашна скорость… как утверждает сотрудник прокуратуры. Это 1-е. А, во-вторых, конечно, надо подходить в каждом случае индивидуально. У меня есть клиентка Светлана, которая проживает в городе Казани, которая является носителей ВИЧ, и так получилось, что у нее скончались родители, и у нее остался братишка, 10-летний мальчик, которого поместили в детский дом, потому что у Светланы ВИЧ, а она единственный родственник. И она не могла его усыновить. И здесь есть вопрос. Есть сестра, пусть с диагнозом, но у которой есть свои двое детишек здоровых, без ВИЧ-диагноза, и есть родной братишка, который проживает в детском доме. Вот ему в данном случае, где будет хорошо. И, мне кажется, вот органам прокуратуры здесь бы задуматься, в какой семье ему будет лучше. Ему будет лучше с родной сестрой? Ему лучше будет в приемной семье или в детском доме? Мне кажется, ответ очевиден.
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, вот Вы говорите о том, что в Верховном суде и вообще в России в любых судебных инстанциях очень сложно это оспаривать. А Ваши клиенты уже обращались куда-то или Вы от их имени?
И. ХРУНОВА: Сейчас только в Европейском суде, потому что за последнее время то законодательство, которое принимается, показывает, что в принципе мы с Вами живем в Спарте. У здоровых да, есть возможность усыновить детей, а у ВИЧ-инфицированных большие проблемы с отстаиванием своих прав. У ВИЧ-инфицированных большие проблемы с реализацией прав, ну, таких элементарных, которые есть у нас с Вами. Да? И поэтому нам остается только идти в Европейский суд, чтобы вытаскивать эту проблему на международный уровень.
А. ПОЗНЯКОВ: Спасибо большое. Это была адвокат, аналитиком Межрегиональной Ассоциации правозащитных организаций «Агора» Ирина Хрунова. Я напомню, что у нас идет голосование. Мы собственно выясняем у вас, поддерживаете ли вы запрет усыновления детей ВИЧ-инфицированными больными. Если поддерживаете, звоните по телефону 660-06-64. Если не поддерживаете, 660-06-65. Код Москвы – 8 495. И сейчас мы переключаемся уже непосредственно к общению с вами. Я призываю вас активнее пользоваться телефоном нашим эфирным – 8 495 363 36 59. Собственно будем выяснять, действительно ли надо давать детей усыновлять ВИЧ-инфицированным, а может быть не надо.
Д. ПЕЩИКОВА: Если вы сами сталкиваетесь как-то с этим, возможно у вас есть родственники, которые пытались как-то установить, и у них есть проблемы со здоровьем такого рода, тогда тем более звоните нам 363-36-59.
А. ПОЗНЯКОВ: Здравствуйте! Вы в прямом эфире. Как Вас зовут?
СЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте! Аркадий, из Москвы.
А. ПОЗНЯКОВ: Аркадий, как Вы считаете, надо ли ограничивать ВИЧ-инфицированных больных в вопросах усыновления?
А. ПОЗНЯКОВ: Почему?
СЛУШАТЕЛЬ: Я Вам объясню, почему. И у Вас, и у Ваших родных, близких тоже есть дети. Они, наверное, тоже ходят в детский сад. Тогда давайте разрешим ВИЧ-инфицированным работать на кухне, воспитателями. Как Вы на это посмотрите?
Д. ПЕЩИКОВА: Ну. здесь же вопрос не в том. Это дети, которые остались без семьи. У них нет никакой заботы о них. Почему?
СЛУШАТЕЛЬ: Я понимаю. Но вот определенный пример я Вам привел. Значит, если своих детей надо ограничивать от ВИЧ-инфицированных, а чужих, пожалуйста. Да?
А. ПОЗНЯКОВ: А поясните, пожалуйста, Вы опасаетесь чего? Распространения? Заражения? Чего?
СЛУШАТЕЛЬ: А Вы чего будете опасаться, когда ребенка будет кормить больной, ВИЧ-инфицированный?
А. ПОЗНЯКОВ: Ну, я не буду, мне кажется, опасаться. Я хочу… Вашу позицию пытаюсь понять.
СЛУШАТЕЛЬ: Вы будете опасаться. Вы сейчас кривите душой. Вот если Вы сейчас узнаете, что ребенка кормит кухарка больная ВИЧ, Вы поднимите большой шум.
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, дело в том, что это тоже не так, чтобы всегда происходит. Есть запрет на это. Но спасибо Вам большое.
А. ПОЗНЯКОВ: Ну, понятно. Спасибо большое. Ну, значит, есть на самом деле какой-то страх заразиться, страх, что будет распространяться болезнь…
Д. ПЕЩИКОВА: Ну, вот сейчас, кстати, да, по поводу перечня мне Маша подсказывает… Маш, ну, ты озвучь сама свою претензию.
М. ГУСАРОВА: Да собственно это не претензия, а такой небольшой комментарий. Дело в том, что эти запреты, которые в данный момент распространены на граждан России, по некоторым состояниям здоровья не могут они усыновлять детей. Эти же запреты распространяются и на лиц, осуществляющих воспитательную деятельность в детских садах семейного типа. То есть по большому счету те же нянечки, о которых сейчас говорил наш слушатель тоже не имеют возможности каким-либо образом заразить ребенка.
Д. ПЕЩИКОВА: Спасибо большое.
Каждый детдомовский ребенок свято верит, что однажды к нему приедет его мама и отвезет далеко-далеко. Но есть категория детей, которые не имеют права даже на такие мечты. Матери-кукушки бросили их в роддоме, оставив на память о себе только приговор — ВИЧ-инфекция. В тот момент, когда диагноз малыша официально подтверждается, мир взрослых отворачивается от него. Раз и навсегда.
Сначала отказников с ВИЧ было трое, потом — 200. Сейчас их 4,5 тысячи — и годовалых изгоев, и пятилетних отверженных... До последнего времени они имели право только на мимолетную ласку медицинского персонала, и то — рукой, затянутой в резиновую перчатку.
Младенцев с инфекцией никогда не усыновляли — ни у нас, ни на Западе. Это — официальная версия. Но репортер "МК” провел собственное расследование. Его результаты стали поистине сенсационными — в России есть женщины, которые стали матерями чужим брошенным детям с диагнозом ВИЧ.
Это случилось три года назад. Красивая молодая женщина из Санкт-Петербурга взяла к себе в семью девочку с ВИЧ. Потом еще одного малыша взяли в Калининграде. Потом — в Красноярске.
Чиновники и профессиональные "борцы со СПИДом” с заученным сожалением твердят: "Да, дети с ВИЧ рождаются, но, разумеется, их не усыновляют даже за границей”. Между тем детские дома сами, без всякой чиновничьей помощи, которой все равно не дождаться, искали новых мам для своих воспитанников.
И женщины, в чьих сердцах больше любви, чем опасений, сами находили этих малышей. И вот результат: сегодня в новых семьях живет больше десятка ВИЧ-положительных детей — в Питере, Москве, Красноярске, Калининграде, Сочи, в Ленинградской и Калужской областях.
Эти семьи полностью закрыты для прессы. С тех пор как маленькие "ВИЧ-плюсики” оставили стены детдомов, в их жизни больше не должно быть ни косых взглядов, ни перешептываний за спиной. Именно поэтому о том, что в России берут в семью детей с ВИЧ, знают единицы. Но корреспонденту "МК” удалось невозможное — взять интервью у трех женщин, ставших матерями брошенным ВИЧ-положительным малышам.
История болезни. Даша, год и 1 месяц
Пятимесячная Катя лежит в кроватке на мокрой пеленке и внимательно рассматривает ладошку, держа ее перед глазами. Так, пальчики, очень интересно. А это что? Ого! Еще пальчики. А это? Нога… Ну-ка, цап ее за пятку…
Катя давно несколько раз описалась. В инфекционной больнице, в которой она живет всю свою коротенькую жизнь, нет памперсов. Дважды в день (чаще просто не успевает) к ее кроватке подходит медсестра Соня, чтобы сменить пеленки и, если будет настроение, присыпать воспаленную, мокрую попу тальком. Соня хладнокровно смотрит на Катину возню и натягивает резиновые перчатки для мытья полов, чтобы кончиками пальцев стянуть с девочки тяжелые ползунки. Потом на вытянутых руках она несет ее к крану подмыть. Затем она кладет ревущую девочку в кроватку и опять уходит на три часа, до кормления. Потому что у Кати ВИЧ, и Соня ее боится. Другая медсестра, Надя, посмелее. Она может вынести Катю на улицу, постоять с ней во дворике, погулять. А вот массаж делать уже никто не рискнет.
Сейчас девочка еще развивается на каких-то собственных ресурсах. Но еще пара месяцев, и ребенок начнет деградировать.
Сегодня в России почти 4,5 тысячи отказников с ВИЧ. Установить, есть у ребенка ВИЧ или нет, можно за полгода. Но, несмотря на это, до полутора лет дети находятся в отдельном боксе той больницы, в которой родились, — таковы инструкции. Дальше им полагается перемещаться в детдом — обычный или специализированный. Но половина детей продолжает негласно жить в больнице и дальше — в детдомах просто нет мест или детей отказываются туда брать. Это означает, что маленький ребенок проводит первые полтора года практически в полной изоляции, потому что за все это время он не видит никого, кроме медсестры. А у Сони таких пациентов — двадцать человек. И все, что она может им дать, — это только лечение...
Совсем недавно рядом с Катей в палате лежала маленькая Даша. Но ей повезло: в больницу со своим младшим сыном попала 34-летняя жительница Гатчинского района Ленинградской области Вера. Она случайно увидела маленькую девочку, которая одиноко что-то себе ворковала в кроватке. Выяснилось, что Даше недавно поставили окончательный диагноз — ВИЧ-инфекция, а мама ее бросила. Но какое совпадение: Вера как раз хотела удочерять девочку! Потому что мальчиков у нее уже было двое, а девочка — одна и забеременеть еще раз уже как-то не получалось.
— Да, мы уже собирали документы на удочерение, но все никак не могли довести дело до конца, — поясняет Вера. — А в больнице я увидела маленькую толстенькую девочку Дашеньку с огромными глазами и длинными ресницами. Ей тогда было 6 месяцев.
В отделе опеки Вериному решению не обрадовались.
— Вы бы слышали, что они говорили, — возмущается Вера. — "Что вы делаете! Это страшный ребенок! Вы сошли с ума! Вы враг своих детей!” И стали тут же предлагать другие кандидатуры. Они были совершенно не заинтересованы, отговаривали. Я посоветовала им для начала что-нибудь почитать о СПИДе, а потом уже устраиваться на работу в опеку…
— Но вы-то как сами рискнули?
— А я работала в детдоме раньше, всяких малышей насмотрелась. Понимаете, любому ребенку мама нужна. У Даши и так проблем много в жизни будет с таким диагнозом. Ей с этим жить, не мне.
— Но все-таки — дети, они носятся, расшибают губы и носы…
— Пока она маленькая, со старшими не играет. А потом мои подрастут, поумнеют. Будем следить. Будем обязательно говорить, что чужая кровь не должна попадать на ранки. Но это даже представить невозможно, что дети подрались до крови и прижались потом ранами. Это надуманная ситуация, так не бывает.
— А муж, кстати, как отнесся?
— Муж сказал: "Ну что ж, давай возьмем…” Мужу, кстати, сильнее всего досталось! Он так мечтал, что хоть Даша спокойным ребенком будет. А это такая болтушка-побегушка оказалась!
— В детский сад будете устраивать?
— Скорее всего нет. Городок у нас небольшой, ее затерроризируют только за то, что приемная. А тайну из удочерения мы решили не делать.
— Вы уже придумали, как будете говорить о Дашином диагнозе детям? Самой Даше в том числе?
— Нет, я еще не придумала. Кстати, о ее диагнозе помимо нас знает пока только моя мама. Восприняла в штыки. В гости больше не ездит…
С педиатром Вере и Даше повезло. Это адекватный, грамотный человек. На медицинской карточке девочке поставили код, но пока за пределы поликлиники эта информация не вышла. Только один раз на приеме у хирурга медсестра, когда услышала о диагнозе, очень резко попросила убрать бумаги с ее стола. Хирург попытался загладить неловкость, сказал, что ее не так поняли. Однако из кабинета Вера вышла с комком в горле.
Говорить о лечении еще рано, но ездить проверять вирусную нагрузку теперь придется раз в 3—4 месяца.
— Вера, а как вам помогает город?
— Город помога-ает! — фыркает Вера. — Постановление о том, что девочка передана в приемную семью, было выдано спустя месяц после того, как мы забрали Дашу. В нем была неправильно указана моя фамилия и не было подтверждено, что в 18 лет ей дадут жилье. Я попросила переделать, до сих пор жду. Но в постановление уперлось все! Без этого ни прописки, ни полиса. Девочке полагается ежемесячно 3700 рублей и мне как воспитателю — 2500. Даше надо специальное питание, но денег мы за несколько месяцев не получили ни копейки.
А я грешным делом решила, что Вере с мужем положен орден…
Господин глава администрации г. Гатчины Ленинградской области! Таких семей — одна на миллион. Скажите своим подчиненным, чтобы они перестали издеваться над людьми, занялись своими обязанностями и извинились перед Верой и Дашей.
История болезни. Петя и Вадик, 7 лет, и Данила, 6 лет
Говоря о детях с ВИЧ-инфекцией, нельзя не упомянуть Республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоре под Санкт-Петербургом. На сегодняшний день РКИБ устроила в семью четверых малышей с ВИЧ-инфекцией. Одно дите было усыновлено в Финляндию, а еще трое… О-о-о! Это не история, это сказка. Сразу троих малышей с ВИЧ две недели назад взяла к себе в дом одна приемная мама! Сейчас она живет в Москве и готовится к школе: в сентябре ее сыночки идут в первый класс.
Первое спецотделение для отказников-”плюсиков” было создано при РКИБ 7 лет назад. Сейчас в нем находятся 40 детей от 0 до 7 лет. Главврач больницы Евгений Воронин считает, что самое главное — дать детям полноценное развитие: "Десять лет назад мы боролись за каждый день, — говорит он. — Думали, что хорошо, если ребенок месяц проживет. Какое там будущее, образование! В итоге наши старшие дети, сейчас они уже подростки, оказались без образования. Мы убедились, что при соответствующем лечении они проживут не один десяток лет. Тогда для нас стало важно увидеть, кем они станут”.
Валентина Сергеевна, медсестра РКИБ, оформила патронат на трех мальчишек не от желания иметь большую семью, а от безвыходного положения, в котором оказались дети.
— Отделение для отказников было создано 7 лет назад, — поясняет Валентина Сергеевна. — Теперь первые дети подросли, им пора идти в школу. В этом году их трое, в следующем подрастет еще 8 или 10 детей. Но местные усть-ижорские школы категорически отказываются принимать детей с инфекцией в свои классы. Мы пробовали договориться с одной, так директор поехала в РОНО спрашивать, что ей делать. В РОНО встали на дыбы, вызывали нашего главврача Евгения Воронина: "Что вы себе позволяете!” Они очень боятся, что узнают родители. Но нам-то что делать? Детям надо идти в первый класс, в больнице они получать образование не могут! И по закону они имеют право на образование не меньше, чем другие дети.
Предложить ничего разумного чиновники из РОНО не смогли (хотя определять давно пора: в стране 16 тысяч детей с ВИЧ, часть уже учится, остальные подрастают). Ну а если школы против и РОНО против, значит, придется решать вопрос самим. Дочь Валентины Сергеевны давно выросла, поэтому она оформила патронат на трех мальчишек — Вадика и Петю семи лет и 6-летнего Данилу — и уехала с ними в Москву (там у ее родственников пустая квартира), устраивать детей в школу.
…Мы с Валентиной Сергеевной сидим на кухне и подбираем ноги: Петя моет полы, Вадик пытается отобрать тряпку, потому что тоже хочет, Данила шумит водой в ванной — стирает носки и ищет, что бы еще постирать.
— И что — все время так?
— Да, им это интересно. Все время хотят что-то делать. Масса энергии.
— Так вы уже договорились со школой?
— Нет, только собираемся с директором разговаривать. Так что к школе и не готово ничего.
— Чтобы прожить как можно дольше, им надо будет ежедневно принимать лекарства.
— Да, двое пьют, и уже не первый год. Они давно привыкли к строгому режиму. В 8 подъем, в 9 — первый прием, в 6 вечера — второй, за час до ужина. Мне придерживаться режима несложно, я же с ВИЧ-положительными детьми с 1991 года, еще с Элисты и Волгограда (первая вспышка инфекции среди детей в 1988 году. — Авт.). А ведь даже один раз пропустить прием недопустимо — снизится концентрация лекарств в крови, и вирус может начать размножаться.
— Люди по-прежнему боятся вируса. Думают, что ребенок может кого-то заразить.
— У родителей, которые не хотят, чтобы наши дети учились вместе, очень мало информации! Конечно, ребенок может разбить нос, тогда кровь льется струей. Но я работаю с ВИЧ-положительными детишками 15 лет, столько крови у них брала, столько они при мне носы разбивали, и ни я, ни одна другая сестра не инфицировались! Все спокойно работают. Кровь только на кожу может попасть, на одежду. Все это не страшно. Вы же не ходите с открытыми ранами по улице? Ну и никто не ходит.
— А дети знают, что у них ВИЧ?
— Нет, с осени начнем в игровой форме рассказывать. Есть специальный мультик, есть румынская книжка о "вирусятах”. А откладывать, молчать нельзя. Ребенок может отказаться принимать терапию, если не понимает, зачем это надо. Помню, мальчик у нас один в 12 лет отказался категорически: все, говорит, больше не могу.
Пол на кухне тем временем домыт. Вадик спрашивает, может ли он теперь помыть коридор. Валентина Сергеевна смеется и разрешает. Я замечаю, что мальчик шмыгает носом.
— Часто болеют?
— Да, кашляют, насморк. Но у меня опыт, я с этим легко справляюсь. Но, конечно, мальчишки не очень крепкие.
— Они называют вас мамой?
— Нет, — вздыхает Валентина Сергеевна. — Мы с психологом решили, что не надо. Данилка, он поменьше, недавно подошел, в глаза заглядывает, спрашивает: "Можно я буду тебя мамой звать?” Я объяснила, кто я им и зачем — патронатный воспитатель. Ведь мы же хотим им постоянных родителей найти.
Валентина Сергеевна грустно смотрит на трех мальчишек, которые носятся по квартире, но далеко от нас не уходят.
— Конечно, близости им хочется, чтобы был близкий человек… Я недавно чуть не расплакалась. Поехали погулять за город. Данилка посмотрел на простор, у него аж дыхание перехватило: беги куда хочешь, никто не остановит… Полдетства за забором...
История болезни. Вероника, 4 года
И снова в Питер. Год назад там нашла свою приемную маму 3-летняя Вероника. Маме Ане на тот момент было… 24 года. А помогла им в этом организация "Родительский мост”.
Питерский фонд "Родительский мост” 15 лет занимается устройством в семьи сирот, в том числе с очень сложными диагнозами. Три года назад "РМ” начал сотрудничать с домом ребенка №10, в котором жили дети-отказники по ВИЧ.
— Родители, с которыми мы общаемся, — рассказывает директор "РМ” Марина Левина, — сначала ходили туда в качестве волонтеров. Затем понадобилась помощь городской инфекционной больнице №3 — там не хватало персонала ухаживать за ВИЧ-положительными детишками. Вот так вот, начали с посещений, а потом стали брать детей в семьи.
В результате с помощью "Моста” нашли своих мам и пап четверо детей с ВИЧ-инфекцией и 15 так называемых контактных (это когда мама была с ВИЧ или гепатитом, а малыш благодаря усилиям врачей родился здоровым).
К сожалению, с 4 лет Ника уже принимает терапию. Но таблетки — это единственное, что отличает ее от других детей.
— Лекарство надо давать три раза через полчаса по утрам и вечером, — объясняет Аня на бегу, торопится с дочкой на самолет. — Так что расслабляться не приходится. Нике надо рано ложиться спать и вообще спать побольше. Но вечернее лекарство возбуждает нервную систему, уложить совершенно невозможно. А сначала она вообще стояла в кроватке и в кровь разбивала голову о стенку. Но это все детдомовские так делают — держатся за спинку кровати и раскачиваются. Но вот год прошел, полегче стало...
Жизнь у Анны удалась. Она юрист, очень хорошо зарабатывает, машина, живет в собственной квартире в Сочи. Но, по ее словам, "это все ерунда, главное — что ребенку хорошо”. А началось все, когда Ане было всего 20 лет. Она открыла газету (которых раньше вообще не читала) и увидела фотографии детдомовских детей. И поехала к ним в гости.
— Я ездила в разные детдома три года. Покупала билеты, арендовала микроавтобус и возила детей в театры, в цирк. Они же оторваны от мира, заперты за ограду, как в тюрьме. Я объясняла им, что такое река, дорога, расписание автобусов. Моя Вероника до сих пор не понимает, что такое светофор. Они совершенно не ориентируются в жизни. Люди! (Аня наклоняется близко к диктофону и громко, чтобы слышал весь мир, кричит.) Можно не забирать детей к себе, но просто приходить к ним в гости! Не пожалейте времени раз в неделю!
Аня втянулась в волонтерство и однажды поняла — пора брать. К тому времени она уже год общалась с детишками с ВИЧ, поэтому диагноз ее не смущал. Так у нее дома поселилась Вероника.
— Аня, ну вам полегче стало за год?
Девушка надолго задумывается.
— Я практически перестала думать, что у нее ВИЧ. Даже когда лекарство готовлю. Себе витаминку в рот, ей ложку. И побежали. Просто надо о ребенке чуть больше думать, чем о себе.
…Вот так все легко: просто надо о них подумать. О том, что с помощью нескольких таблеток в день эти дети проживут дольше нас с нами. О том, что ВИЧ не передается в быту, и это мама может инфицировать малыша через молоко, а ребенок — никого. А еще о том, что этих детей не гладят по голове и никогда не целуют...
С каждым годом детей с ВИЧ становится все больше. Но и усыновители, и специалисты говорят об одном: не так опасен сам диагноз, как отношение к нему общества. Ведь, на самом деле, с принятием ребенка в семью проблемы только начинаются. Их не хотят видеть в детских садах, школах. Что дальше — в институтах? Неужели и дальше здоровые взрослые будут ставить подножки не очень здоровым малышам? "МК” обязательно продолжит эту тему.
P.S. Почти все имена героев изменены.
Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.
Фото ug-mama.ru
Строго научно
Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.
В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.
За годы эпидемии ВИЧ заразились почти 60 миллионов человек, но большинство из них проживают в странах Африки, где эпидемия продолжает свирепствовать: там проживает 67 % всех людей, живущих с ВИЧ, и зарегистрирован 91 % всех новых случаев инфекции среди детей.
А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.
«Хроническая болезнь»
Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.
«Пути передачи ВИЧ» — телепередача из цикла «Школа доктора Комаровского»
Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.
Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.
— Лечением должно быть охвачено максимальное число людей. И тогда возможность передачи ВИЧ от человека к человеку упадет. Лекарственная терапия снижает содержание вируса, и в результате этого степень заразности стремится к нулю. И поэтому чем больше людей будет охвачено терапией, тем значительно меньше будет передача. Даже в странах третьего мира сейчас работают медики очень высокого уровня, которые получают помощь по лекарственной терапии от различных фондов. И поэтому год назад ВОЗ впервые заявила о снижении оценочного числа умерших от СПИДа в мире – это произошло за счет организации лечения, и прежде всего, в Африке. Все просто – создается низкая концентрация вируса, и в результате то, что называется СПИДом, когда на низком уровне иммунитета проявляются специальные заболевания, фиксируется гораздо реже. В России самый большой пик вторичных заболеваний был в 1996-1997 годах. А терапию, когда был массовый охват, начали в 1996 году. Сейчас число пациентов со вторичными заболеваниями, которые сопровождают ВИЧ-инфекцию, на порядок уменьшилось. Около половины людей, которые состоят на учете, получают лекарства, а остальные просто не нуждаются в них.
«Плюсики» в социуме
«Плюсиками» в профессиональной среде называют детей со статусом ВИЧ+, то есть таких, чей тест на ВИЧ-инфекцию дал положительный результат. Позитивного, кроме названия, в этом результате ничего нет – «плюс» означает, что инфекция обнаружена.
И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.
Ролик ЮНИСЕФ «Сережа», 2007 г. В ролике снялся известный телеведущий Владимир Познер
Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.
В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.
Социальный ролик «ВИЧ-инфицированные дети»
И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.
Хорошо известен социальный ролик: на площадке играют малыши, а две мамы наблюдают за забором, и шепчутся – вот этот, мол, ВИЧ-инфицированный. И скоро все родители начинают уводить своих детей. Несколько секунд, и один из малышей остался в абсолютном одиночестве. Вот такая психологически сильная сцена. Но когда речь идет ребенке-сироте, он брошен вдвойне: чувствуя такое же одиночество, как и любой сирота, ребенок вдобавок может оказаться «прокаженным» и в обществе, адаптироваться в которому ему и без того сложно ввиду того, что его воспитывали не в семье.
Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Лекарства обеспечивают человеку нормальную жизнь, и пока никаких ограничений по продолжительности жизни просто не существует. С возрастом, с увеличением веса ребенка, изменяются только дозировки. Если все правильно организовано, то не возникает и резистентность, устойчивость вируса. Одна из главных причин ее появления – значительное нарушение приема препаратов: пропуски, снижение дозировок. В этом случае проблема становится значительно сложнее – нужно подбирать какие-то комбинации лекарств, которые иногда сложно организовать, потому что увеличивается доза либо количество препаратов. Или возникает нестандартное сочетание препаратов, которое в обычной практике не применяют. В нашей практике встречаются и дети из неблагополучной среды, у которых уже есть резистентность ВИЧ. Здесь необходим индивидуальный подбор препаратов: проводятся специальные исследования по структуре самого вируса, отслеживается, в какой части вируса произошло изменение, потом проводятся по этим результатам анализ существующих возможностей комбинации лекарственных препаратов. Это серьезная и большая работа, но выполнимая специалистами.
«Плюсики» в семье
Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.
Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.
Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.
Как и у больных сахарным диабетом, у детей с ВИЧ постепенно вырабатывается привычка, тайм-менеджмент приема лекарств. И дети к этому привыкают: ребята постарше, если надо куда-то надолго уезжать, обычно спрашивают: «А где мое лекарство?».
История усыновления ребенка с ВИЧ
Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:
— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.
Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.
Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.
Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например .
ВАААРТ в России
Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.
Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.
Фильм «Дети и ВИЧ», 2011 г., снят Свердловским областным центром по борьбе со СПИДом
Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Главное, что дают эти препараты – они делают содержание вируса в крови неопределяемым. Вирус уходит из крови и хранится в каких-то отдаленных клетках иммунологической памяти. Если этот процесс постоянно поддерживать, то вирус не развивается. Он просто хранится в организме, и заболевание переходит в хроническую стадию, которую можно поддерживать и поддерживать.
Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.
Где узнать о ВИЧ больше
1. «Современный Портал о ВИЧ — актуальная информация из мира науки и медицины»
2. «Антиретровирусная терапия онлайн» — все о препаратах и лечении
3. Фотопроект «Позитивные дети» — с юмором о стереотипах
4. «Городская комплексная программа АнтиВИЧ» — горячая линия, новости, интервью
5. «Позитивное усыновление» — истории усыновления, статьи и литература
6. «Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ» — история усыновления
Как найти единомышленников
К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.
Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.
Мы очень хотим, чтобы все дети нашли родителей..
- Добавить в избранное 0
Министерство просвещения хочет разрешить россиянам, зараженным ВИЧ-инфекцией или гепатитом С, усыновлять детей, длительное время проживающих вместе с ними. На данный момент соответствующий законопроект, выложенный на портале правовой информации, проходит независимую антикоррупционную экспертизу.
Ведомство хочет внести поправки в статью 127 Семейного кодекса России. Существующее законодательство запрещает людям с определенными заболеваниями усыновлять детей, брать их под опеку в приемную или патронатную семью. Помимо ВИЧ и гепатита С, в перечень этих заболеваний входит онкология, туберкулез, наркомания и психические расстройства.
Законопроект предусматривает, что суд сможет встать на сторону человека, инфицированного ВИЧ или гепатитом C, «в силу уже сложившихся семейных отношений с ребенком, а также с учетом интересов усыновляемого ребенка и заслуживающих внимания обстоятельств».
К реформе шли восемь лет
Среди оснований, по которым министерство хочет внести изменения в Семейный кодекс, — постановление Конституционного суда России от 20 июня 2018 года. Напомним, что тогда КС признал незаконным запрет на усыновление детей, долго проживающих с людьми, имеющими ВИЧ или гепатит С.
Такое решение суд принял, рассмотрев жалобу семейной пары из Подмосковья. C 2010 года они планировали завести ребенка. Однако в 2012 году у женщины случился выкидыш — тогда же она подхватила в больнице ВИЧ и гепатит С.
Желанного супругами ребенка в 2015 году родила ее сестра — с помощью искусственной инсеминации. Биологическая мать официально отказалась от родительских прав в пользу родственников.
Тем не менее, в 2017 году Верховный суд отказал жителям Подмосковья в опеке над ребенком, сославшись на заболевание матери. Супруги подали жалобу в Конституционный суд. В ней они указали, что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем. Кроме того, за время совместной жизни ни муж, ни ребенок не были инфицированы женщиной.
В итоге КС признал неконституционным отказ в усыновлении детей людьми с положительным ВИЧ-статусом. Суд посчитал, что приоритетом в вопросе опеки должно быть «наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребности в любви». КС также отметил, что мировое сообщество не считает ВИЧ-инфекцию угрозой для здоровья населения.
Отметим, прецедент по этому вопросу был создан еще в 2010 году. Тогда Верховный суд Татарстана признал незаконным отказ ВИЧ-инфицированной россиянке Светлане Изамбаевой в усыновлении ее 10-летнего брата. Женщина добивалась справедливости в течение 9 месяцев — за это время ребенок успел пожить в чужой семье и вновь вернуться в детский дом.
«Он столько вытерпел и в приемной семье, и в детдоме, и сейчас хочется все восполнить, показать ему, как действительно должна жить настоящая любящая семья», — комментировала решение суда Изамбаева.
«Таких людей много»
Исполнительный директор фонда «СПИД-Центр» считает, что Минпросвещения вносит поправки в Семейный кодекс в силу уже накопившихся прецедентов, когда россиянам с положительным ВИЧ-статусом разрешали усыновлять ребенка.
«Например, та же Светлана Изамбаева. Я бы назвал это предложение первым шагом — в данной формулировке проще объяснить общественности необходимость реформы. Но этот шаг не должен стать последним. Эта мера хорошая, но все-таки полумера», — заявил он «Газете.Ru».
С ним соглашается врач-инфекционист . По ее мнению, проблема, которую хочет решить Минпросвещения, уже давно не вызывает вопросов.
«Люди с недавнего времени могут усыновить своих родственников, несмотря на ВИЧ-статус. Недавно я давала заключение по делу, когда женщина не могла оформить опеку над внучкой — выяснилось, что у нее ВИЧ. В итоге суд разрешил ей удочерить родственницу. Благодаря судебному прецеденту Светланы Изамбаевой, первой россиянки, оформившей опеку над братом, люди уже не раз выигрывали суды», — заявила она «Газете.Ru».
Тем временем, продолжает Степанова, глобальная проблема сохраняется. «Если идти, то, на мой взгляд, надо идти до конца. Эти изменения не касаются тех ВИЧ-положительных родителей, которые не могут самостоятельно завести детей. Однако, с точки зрения медицины, если человек получает лечение, нет никаких препятствий для оформления опеки. Считаю, что поправки необходимо расширить», — заявила врач.
В «СПИД.Центре» также убеждены, что люди, живущие с ВИЧ, имеют полное право усыновлять детей. «Вне зависимости от того, сколько времени ребенок живет с родителями. Находясь на терапии, они не способны причинить ему вреда, так как инфекция в любом случае не передается. Они ничем не отличаются от людей, живущих без ВИЧ, — объяснил Сергей Абдурахманов. —
А для ребенка, живущего с ВИЧ, будет даже рациональней попасть в семью с ВИЧ-инфицированными родителями, так как они глубже понимают некоторые моменты в лечении и терапии инфекции».
Исполнительный директор фонда напомнил, что подготовка к усыновлению ребенка подразумевает большое количество процедур — в том числе анализ на ВИЧ.
«Люди, живущие с инфекцией, понимают, что им вряд ли удастся усыновить детей. Однако таких людей много — у них такие же материнские и отцовские инстинкты, как и у не зараженных. В целом, учитывая количество детей в детдомах, создавать искусственные ограничения для людей нет смысла», — заявил Абдурахманов.
На практике врача-инфекциониста Степановой регулярно встречаются ВИЧ-инфицированные люди, желающие оформить опеку над детьми.
«Это люди, которые не могут зачать ребенка самостоятельно или сделать ЭКО по каким-то причинам. Для них единственная возможность стать родителями — это усыновление или опека. И современное законодательство не позволяет это сделать. Это огромная проблема.
Иногда такие пары хотят взять именно ВИЧ-положительного ребенка, чтобы быть ему максимально полезными.
Кроме того, знаю случаи, когда пары, в которых лишь один партнер живет с ВИЧ, оформляли развод и регистрировали родительство на ВИЧ-отрицательного партнера», — рассказала она.
Степанова отметила, что сегодня у ВИЧ-положительных родителей рождаются дети без ВИЧ, и они не приобретают его впоследствии, так как бытовым путем передать вирус невозможно. Если еще десять лет назад некоторые врачи призывали инфицированных женщин прерывать беременность, то сегодня такой практики почти нет, добавила специалист.
«Это истории давно минувших дней. В 2006 году, когда я начинала работать в области ВИЧ-инфекции, такие случаи, конечно, были. Сейчас профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку дает практически 100% гарантии того, что ребенок не получит вирус. Люди, принимающие терапию, живут столько же, сколько люди без ВИЧ, а это значит, что лишать их счастливого родительства негуманно», — заключила она.
Дела семейные
В конце 2017 года в российском заявили об устойчивой тенденции к росту заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России. Так, по данным ведомства, с 2011 года число инфицированных увеличилось на 20,1%. Почти полмиллиона новых заражений было зафиксировано с 2012 по 2017 год.
При этом, вопреки всеобщим предубеждениям, за 2016-2017 годы большинство (50,3%) заразились ВИЧ при гетеросексуальных контактах.
При этом резко выросла доля тех, кто достаточно давно находился в браке и получил ВИЧ от мужа или жены, поскольку даже не подозревал, что надо предохраняться при контакте с супругом или сдавать тест регулярно, несмотря на свадебные клятвы в верности.
При гомосексуальных контактах вирус получили лишь 1,9%. Остальные 46,6% случаев приходятся на употребление наркотиков инъекционным путем.
Тем не менее, люди с положительными ВИЧ-статусом все еще не могут официально усыновить ребенка. Между тем, по последней информации Минпросвещения, в банке данных детей-сирот находится 48 тыс. анкет.
Глава ведомства, разместившего законопроект, в середине августа заявила, что отрицательно относится к разрешению усыновлять детей ВИЧ-положительными родителями. «Я вам скажу честно: я далека от идеи этой», — сообщила министр без дальнейших пояснений.
Конституционный суд РФ впервые разрешил усыновление ребенка паре, где один из супругов является ВИЧ-инфицированным. Пока это решение носит чисто юридический характер, оно - только для тех, где ребенок уже живет в семье.
До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией в праве на усыновление - на том основании, что сопутствующие болезни могут не позволить им полноценно заботиться о ребенке. В Петербурге есть пример, когда семейная пара воспитывает ребенка мужчины от первого брака. Мальчик называет новую жену отца мамой, но этот статус закрепить было нельзя: у мамы ВИЧ.
В деле супругов, обратившихся в КС, родство с ребенком еще более близкое. Согласно материалам, женщину заразили в больнице после того, как у нее случился выкидыш. Детей она больше иметь не может, поэтому ребенка паре родила ее сестра методом искусственной инсеминации - отцу он родной. Однако суды отказали в усыновлении супруге, сославшись на перечень заболеваний, утвержденный правительством РФ: препятствуют усыновлению инфекционные заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией.
По мнению заявителей, статья 127 Семейного кодекса и указанный перечень во взаимосвязи противоречат Конституции, поскольку отказ в усыновлении ВИЧ-инфицированным носит бессрочный характер, не учитывает течение болезни и отношение к ней самого пациента. Тем самым нарушен конституционный принцип равенства перед законом и судом, не соблюдаются положения статьи 39 Конституции РФ, которая гласит, что "материнство и детство, семья находятся под защитой государства".
КС, в частности, напомнил, что согласно Декларации прав ребенка и Декларации о социальных и правовых принципах, касающихся защиты и благополучия детей, "наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребность в любви должны являться главным соображением при рассмотрении всех вопросов, связанных с передачей ребенка для заботы о нем не его собственными родителями".
И хотя законодатель вправе проявлять определенную осторожность, однако в конкретной ситуации необходимо принимать во внимание, что риски для здоровья ребенка не увеличиваются.
До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией
Признать взаимосвязанные положения подпункта статьи 127 Семейного кодекса РФ и пункта 2 перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка, не соответствующими Конституции РФ, - постановил КС на этом основании, - в той мере, в какой эти положения служат основанием для отказа лицу, инфицированному ВИЧ и (или) вирусом гепатита С, в усыновлении ребенка, который в силу уже сложившихся семейных отношений проживает с этим лицом, если из установленных судом обстоятельств в их совокупности следует, что усыновление позволяет юридически оформить эти отношения и отвечает интересам ребенка. Дело заявителей подлежит пересмотру.