☰

Рассказы мам про ребенка с аутизмом. Исповедь мамы ребёнка с аутизмом

Когда у родителей появляется ребенок, никто не задумывается о том, что он может родиться с врожденным заболеванием психического расстройства – аутизмом. У данного заболевания имеются свои признаки и симптомы, история выявления, причины возникновения, помощь и прогноз на будущее. Родители столкнутся с большими трудностями, если у их ребенка будет выявлен аутизм. Как распознать ранний аутизм? Ведь чем раньше приступишь к лечению, тем лучше.

Аутизм может быть не только у детей, но и у взрослых. В данной статье поговорим обо всех особенностях заболевания, чтобы иметь полную информацию и знать, как с ним справляться.

Что такое аутизм?

Что такое аутизм? Психическое заболевание, возникающее на фоне нарушений работы головного мозга и сопровождающееся отклонениями в речи, неразвитостью социальных навыков, повторяющимися действиями и ограниченностью интересов, называется аутизмом. Зачастую он становится виден с 3-х лет, однако ученые стараются разработать технологии, которые смогут его выявить на более ранних стадиях.

Аутическим спектром называется состояние, при котором в ребенке наблюдаются симптомы аутизма, однако они неяркие и нечеткие.

Зачастую аутизм развивается на фоне патологий в генном наборе человека. В 70% случаев аутисты страдают умственной отсталостью и тревожными расстройствами. Физические отклонения также наблюдаются. Например, распространенной становится эпилепсия, которая развивается в зависимости от характера речевых отклонений, возраста, когнитивного уровня. Сюда включаются признаки СДВГ и синдром Туррета.

Аутизм пока является заболеванием, которое полностью неизлечимо. Чем раньше он будет обнаружен, тем больше врачи и родители смогут сделать для своего ребенка, чтобы его заболевание не сказывалось на его социальной жизни. Аутиста можно назвать замкнутым, отрешенным от окружающих, нелюдимым. Вместе с тем ярким проявлением является нарушенная речь, которая часто поздно развивается, поскольку ребенок предпочитает общаться жестами. Здесь отмечается эмоциональная «тупость», то есть аутист не выражает эмоций, хотя может ярко проявлять капризность, нервозность, раздражительность.

Родители сталкиваются с необходимостью постоянно быть рядом с больным ребенком. Чем раньше приступить к лечению, тем легче будет привить ему различные элементарные навыки, которые все-таки сделают его полноценным членом общества. От болезни пока невозможно избавиться, однако ученые продолжают свои исследования.

История аутизма

Эйген Блейлер ввел понятие «аутизм» в 1910 году, когда детально изучал шизофрению. Данное понятие было взято от греческого слова αύτός, что означает «неадекватное самолюбование». Вот почему история аутизма начинается с выявления у человека ухода в себя, когда внешнее воздействие воспринимается как назойливость.

Ганс Аспергер изучал отдельные симптомы аутизма, в результате чего выделил один из них и назвал «синдромом Аспергера», который стал самостоятельным диагнозом в 1981 году.

В 1943 году Лео Каннер проводил исследования на 11 детей, среди которых выделил одинаковые симптомы. Он ввел понятие «ранний детский аутизм». Также он основывал свои описания аутизма на стремлении к постоянству и уходе в себя, что до сих пор считается основными признаками аутизма.

В 1960-х годах добавляется еще один симптом аутизма – умственная отсталость, которая стала заметной на фоне необходимости детей изучать много наук и предметов. Родителей начинают вовлекать в терапевтическую программу, через которую проходит их ребенок.

В 70-е годы люди еще мало понимали об аутизме, однако уже тогда были выдвинуты первые предположения о том, что аутизм является генетическим заболеванием. Люди неоднозначно, зачастую негативно относятся к аутистам. Врачи пользуются стереотипным мышлением, что затрудняет лечение больных детей.

На сегодняшний день аутисты не обязаны выходить в общество, чтобы работать и иметь друзей. Через Интернет они могут находить товарищей – таких же аутистов, как и они, а также удаленно работать, ни с кем не контактируя. Создаются отдельные группы, где собираются аутисты и вместе стараются справиться со своей проблемой.

2 апреля стал днем, когда людей информируют об аутизме, что инициировано Генеральной Ассамблеей ООН. Это сделано для того, чтобы люди хорошо понимали, кто такие аутисты, как с ними следует общаться, а также как справляться с данным заболеванием, если оно проявилось в другом ребенке.

Симптомы аутизма

Основным симптомом аутизма является задержка развития ребенка, что ярко проявляется до 3-х лет. Ребенок значительно отдаляется от окружающих, не ищет контактов с другими детьми. Физиологически становится трудно выявить симптомы аутизма, поскольку говорится о ребенке, который пока только обучается речи, социальным навыкам, познаванию окружающего мира. Только задержка в развитии заставляет задуматься об аутизме.

Недостаточная обучаемость становится следующим симптомом аутизма. Она может развиваться как на фоне явных физиологических патологий, которые наблюдаются в организме, так и в здоровом организме, где с интеллектом все нормально.

Неспособность сконцентрировать внимание и гиперактивность являются еще одними симптомами аутизма. Ребенок может быть спокойным, однако проявлять гиперактивность, например, когда от него что-то требуют родители. Нежелание выполнять задание проявляется в крикливости и капризности. В большинстве своем ребенку мешает неспособность сосредоточиться на чем-то одном.

Нередким симптомом аутизма является вспышка гнева, которая выражается из-за неспособности ребенка выразить свои потребности и желания. Часто гнев проявляется в ситуации, когда люди вмешиваются в дело, которым занимается ребенок, или нарушают его распорядок.

Синдром Саванта является редким симптомом при аутизме. Это когда у ребенка на фоне остальных признаков отмечается феноменальная память, которая позволяет ему проявлять способности в одном виде деятельности, например, музыке или изобразительном искусстве. Иногда ребенок с таким синдромом способен прочитать текст, который только что услышал, или стремительно считать большие числа.

Самыми примечательными симптомами становятся погруженность в себя, уединение и отсутствие желания контактировать с окружающими.

Признаки аутизма

Распознать аутиста возможно лишь путем наблюдения за ребенком. Здесь должны проявляться определенные признаки, которые указывают именно на аутизм:

Нарушение речевой и неречевой коммуникации:

  • Отсутствие речи, возможно отсутствие жестов и мимики.
  • Отсутствие прямого взгляда в глаза собеседнику, улыбки.
  • Неспособность общаться с другим ребенком, хотя речь является нормальной.
  • Нарушения в речи, ребенок повторяет фразы, которые когда-то услышал.
  • Различные фонетические нарушения в речи – искажение тона, звуков, монотонность.

Нарушение социальных навыков:

Нарушенное воображение и отсутствие интересов:

  • Отчужденное, нервное, неестественное поведение.
  • Необходимость повторять определенные действия.
  • Стремление к уединению, одиноким играм.
  • Выявление «любимого» предмета и желание постоянно носит его с собой.
  • Истеричность при изменении обстановки.
  • Отсутствие интереса к мечтам.
  • Концентрация на чем-то одном.

У аутиста нарушены мыслительные, социальные и речевые навыки. При этом он может специализироваться в какой-то конкретной области. Зачастую больной ребенок увлекается одной-двумя играми, от которых никогда не устает. Это позволяет ему заучить все правила и действия.

Больного ребенка трудно привлечь к себе. Зачастую он ведет себя так, будто он глухой и слепой. На самом деле его органы чувств функционируют нормально.

Нередко аутисты не любят физического контакта. Любые прикосновения к ним могут вызвать раздражительность и истерику.

Больной ребенок очень сложно и долго обучается навыкам самообслуживания. Зачастую он нуждается в родительской опеке, однако могут быть проявлены некоторые умения. Основными поведенческими навыками являются:

  1. Аутоагрессия.
  2. Компульсивность действий.
  3. Однообразие действий (повторяющиеся поступки).

Аутист стремится к однообразию. Его беспокоит, когда что-то меняется, переставляется на другие места.

Ранний аутизм

Распознать аутизм в раннем возрасте очень сложно, поскольку вполне нормальными являются отсутствие речи, социальных навыков и прочих показателей. Однако их все же можно выявить по таким признакам:

  • Отсутствие внимания на внешние раздражители, когда ребенку улыбаются или окликают его по имени.
  • Старается мало двигаться, застывает в одной позе.
  • Отсутствие имитации движений других людей.
  • Отсутствие приближения к людям и детям.
  • Привязанность лишь к тем, кто о нем заботится, которая постепенно снижается.
  • Отсутствие желания лепетать.
  • Отсутствие реакции на речевые звуки родителей, желания вступать в контакт.
  • Бедность словарного запаса, неспособность комбинировать слова.
  • При составлении предложений присутствует реверсия местоимений.
  • Отсутствует фокусировка на лицах.
  • по отношению к другим детям, нежелание вместе с ними играть.
  • Отсутствие плача, когда мама уходит.
  • Отсутствие желания играть с многочисленными игрушками, стремление играться только одной.

Классификация раннего аутизма:

  1. Первая – абсолютная отрешенность от происходящего. Возможно игнорирование мокрых пеленок и голода. Нежелание контактировать абсолютно ни с кем, улыбаться. Избегание телесных контактов и взглядов.
  2. Вторая – избирательность к окружающему миру. Предпочитает ребенок общаться только с теми, кого хорошо знает. Выбирает одну и ту же одежду, еду, обстановку. Нервный срыв случается при изменениях. Возникновение агрессии на чувство страха.
  3. Третья – закрытость от мира, уход в свои интересы. Тем, чем увлекается аутист, является мрачным, агрессивным, устрашающим. Ребенок рисует одно и то же, говорит на одну и ту же тему.
  4. Четвертый – трудности в общении с окружающими. Считается самым легким вариантом аутизма. Больной ребенок является ранимым и уязвимым, зависимым от постороннего мнения, избегает отношений, когда чувствует преграды и недомолвки.

Аутизм у детей

«Ребенок дождя» — так ласково называют аутистов. Родители списывают некоммуникабельность и задержку в речи на индивидуальные особенности ребенка. Однако неспособность вовремя признать наличие аутизма приводит к тому, что малыш мучается в мире нормальных детей. Аутизм у детей – это:

  1. Бурный плач или испуг на незначительные раздражители.
  2. Искаженная реакция на дискомфорт.
  3. Отсутствие положительной реакции на кормление.
  4. Отсутствие удовольствия после еды.
  5. Слабые реакции на раздражители.
  6. Трудность в распознавании чувств и лиц.
  7. Склонность к одиночеству. Некоторые специалисты говорят о том, что ребенок стремится к уединению по причине отсутствия отношений и эмоционального контакта с окружающими, из-за чего исчезает возможность благоприятной связи.

К признакам раннего аутизма добавляются следующие симптомы в уже более взрослом возрасте:

  • Заинтересованность только одним видом деятельности.
  • Отсутствие интереса к общению, стремления с кем-либо разговаривать.
  • Паника при изменениях в окружающей среде.
  • Повторение одного и того же слова или звука.
  • Трудности в восприятии учебных навыков, например, писать или читать.

Уже в подростковом возрасте ребенок научается общаться с людьми, однако продолжает предпочитать одиночество. Агрессивность или депрессивность становятся спутниками в данный период.

Ребенок избирателен в еде. Он предпочитает кушать лишь то, что ему нравится, полностью отказываясь от остальной еды.

Значительный дискомфорт испытывают братья, сестры и родители аутиста, поскольку постоянно пребывают в стрессовом состоянии. Лечение проводится только врачами. Помимо этого сайт психиатрической помощи сайт рекомендует ежедневно проходить изучение одного и того же материала, придерживаться одинакового распорядка дня. Опекунам аутиста периодически требуется отдых.

Аутизм у взрослых

Аутизм у взрослых проявляется в бедности эмоций, а также в одиночестве, стремлении ограничения контактов. Они не способны полноценно общаться и чувствовать эмоции окружающих. Здесь также проявляются ритуальность (повторимость) действий и ограниченность интересов.

К более тяжелым нарушениям относят немоту, умственную неполноценность, покачивания, неутомимое махание руками. К социальным нарушениям относят немногословность, странности в общении, педантичную речь, узость интересов.

Взрослого аутиста можно легко распознать. Его уровень интеллекта очень низок. При этом он остается равнодушным, безучастным, безэмоциональным к тому, что происходит вокруг. Он словно живет только в своем мире. Предпочитает общаться с родственниками и знакомыми людьми. Его молчаливость не следует путать с интровертивными личностями, которые просто предпочитают говорить тогда, когда это нужно.

Навязчивость идей становится постоянным спутником аутизма у взрослых. Они совершают бессмысленные действия и расставляют в определенном порядке предметы, что понятно только им. Даже во взрослом возрасте аутисты не способны к самообслуживанию, поэтому требуют постоянного ухода и внимания. Нередко проявляется аутоагрессия, когда больные причиняют сами себе вред.

Выделяют такие группы аутистов:

  1. Отсутствие желания идти на контакт с окружающими.
  2. Контактирование, но по понятному только больному принципу. Остальные действия воспринимаются в штыки. Отсутствует голод, желание спать, гулять, наблюдаются однообразные действия.
  3. Эгоизм во время общения с окружающими. Неохотное отвлечение от своих дел. Наличие способностей, о которых окружающие могут не догадываться. Отсутствие навыков самообслуживания.
  4. Незаметный аутизм – когда человек подчиняется общепринятым правилам, инструкциям, законам, из-за чего становится послушным и обидчивым, неспособным принять ответственного и самостоятельного решения.
  5. Наличие талантов к точным наукам.

Причины аутизма

Самой распространенной причиной аутизма является генетика, которая приводит к развитию таких связей в головном мозге, которые становятся дисфункциональными в обычной среде.

Врачи сходятся во мнении, что причин для аутизма существует большое количество:

  1. Большой возраст родителей.
  2. Страна, где родился человек.
  3. Тяжелые роды: гипоксия, короткая беременность.
  4. Низкий вес при рождении.
  5. Инфекции.
  6. Черепно-мозговые травмы.
  7. Врожденная дисфункция мозга.
  8. Детская шизофрения.

Некоторые родители пеняют на расовую принадлежность и вакцинацию детей в раннем возрасте. Однако достоверных данных об этом не существует.

Отдельно выделяют приобретенный аутизм, который развивается в результате неправильного роста и воспитания ребенка. Например, отмечается хрупкость эмоций. Если ребенок пережил эмоциональную травму, тогда он закрывается от внешнего мира.

К дополнительным факторам, которые способствуют развитию аутизма, относят:

  • Растворители.
  • Продукты питания.
  • Пестициды.
  • Алкоголь.
  • Выхлопы газов.
  • Курение.
  • Тяжелые металлы.
  • Вакцины.
  • Никотин.
  • Пренатальный стресс.

В особую категорию аутистов относят людей, у которых она возникла из-за дефицита или особого восприятия мира. Человек недостаточно познает мир с самого рождения. Это ограничивает его восприимчивость, заставляя ограждаться от всего во внутренний мир.

В другую категорию следует отнести аутистов, которые стали такими из-за неблагоприятной обстановки в семье родителей. Наличие полного здоровья в организме, однако желание поменьше контактировать с окружающими людьми. Нередко дети насилия, унижения, оскорблений или игнорирования со стороны родителей становятся больными аутичным спектром.

Диагностика аутизма

Диагностировать аутизм на ранних стадиях очень сложно, поскольку симптомы могут быть вполне нормальными проявлениями здорового ребенка. У некоторых детей тоже может прослеживаться некоторая задержка развития и отстраненность от людей. Однако самым примечательным становится искаженное восприятие реальности. Диагностика аутизма должна начинаться сразу, как только родители заметили признаки заболевания и прошли все сроки, которые допускают естественную задержку.

Вот почему аутизм так поздно распознается. Это не исключает его лечения. Родители могут провести короткий диагностический тест:

  • Смотрит ли ребенок в ту сторону, куда стараются привлечь его внимание?
  • Привлекает ли вас ребенок в свою игру, деятельность, которой занимается?
  • Имитирует ли ребенок поступки взрослых, когда играет в игрушки? Например, наливает чай, везет кубики в грузовике и т. д.

Если ответ будет отрицательный хотя бы на два вопроса, тогда родители должны отвести его к специалисту на диагностику.

Диагноз аутизм ставится после некоторого наблюдения за ребенком, который проявляет такие симптомы:

  1. Избегание .
  2. Ритуальность (повторимость) движений.
  3. Избегание общества детей.

Помимо этого проводится тест на IQ, чтобы выявить уровень интеллекта ребенка. Проверяются его речевые навыки, а также разносторонность интересов. Здесь проводится анализ на исключение других заболеваний: нарушение слуха, умственную отсталость, нарушение речи. Также проводится диагностика работы головного мозга.

В некоторых случаях аутизм невозможно диагностировать, поскольку ребенок потихоньку развивается, лишь с некоторой задержкой. Однако с годами аутизм становится более отчетливым. Поздний переход к лечению не становится фатальным, однако снижает вероятность улучшения состояния.

Лечение аутизма

Отсутствует определенная методика лечения аутизма. Многие терапевты основывают свои подходы на причинах возникновения болезни. Функциональность организма практически не нарушена, поэтому ребенок не поддается медикаментозному лечению. Если же наблюдаются определенные расстройства, например, эпилепсия, тогда проводится специализированное лечение по устранению болезни.

Основные работы направлены на улучшение состояния ребенка. Они не устраняются полностью, однако отмечаются некоторые улучшения, что говорит о необходимости проведения терапий, нежели об их полном отсутствии.

В первую очередь ребенка обучают социальным навыкам. Его обучают общению с детьми и взрослыми людьми, проигрывают различные модели поведения, обучают манерам и поступкам.

Конечно, научить распознавать и понимать эмоции невозможно, однако хотя бы видеть их и осознавать, что они означают, необходимо.

Активно используется наглядный материал, который должен ознакомить ребенка с окружающим миром. Через него он обучается чтению и письму, также учится говорить. Логопедические занятия становятся одними из самых главных.

Вводится трудотерапия, чтобы ребенок обучался определенным навыкам. Если у него есть какие-то способности, тогда они активно развиваются. Это позволит в будущем иметь профессию и выполнять конкретную работу.

Также проводятся занятия по развитию навыков самообслуживания. Некоторые из них усваиваются быстро, другие требуют своего повторения.

Очевидно, что аутисты не учатся со здоровыми детьми. Учителям нет времени уделять особое внимание больным ученикам и заниматься с ними, поэтому аутисты-школьники ходят в специальные учреждения, где ими занимаются отдельно.

Проводится психологическое консультирование родителей, которые больше времени проводят с ребенком. Также им дается психологическая помощь, поскольку наличие в семье аутиста – нелегкий труд.

Помощь при аутизме

Ребенок-аутист значительным образом влияет на жизнь родителей. Нередко один из родителей увольняется с работы, чтобы постоянно пребывать рядом с больным малышом. С возрастом симптоматика сглаживается, однако возникают другие проблемы: поиск работы, которая соответствовала бы способностям аутиста, межличностные любовные отношения, взаимодействие с окружающим миром. Родителям нужна помощь при аутизме их детей. Что могут посоветовать психологи?

  • Для начала необходимо создать комфортную обстановку в семье, чтобы ребенок чувствовал себя защищенно и уютно, после чего переходить к его обучению.
  • Необходимо научиться понимать ребенка, что он говорит и делает. Это поможет не только во взаимодействии с ним, но и в обучении его, что поспособствует лучшей к окружающему миру.
  • Через невербальные игры (головоломки, пазлы, мозаику) вовлекаться в полезную или коллективную деятельность.
  • Многократно необходимо повторять с ребенком пройденный материал. Если он берет в руки какой-то предмет, необходимо рассказывать ему, как он называется и что с ним можно сделать, для чего он предназначен.
  • Игры должны быть понятными ребенку. Он должен знать правила (не следует ему рассказывать о ролевой оставляющей игры). Пока ребенок играется, необходимо говорить, что ему делать, как правильно поступать, что происходит многократно, пока он не запомнит.
  • Перед ребенком необходимо ставить цели, которые он может тотчас же достигнуть. Следует с терпением относиться к его истерикам и капризам.
  • Необходимо учить ребенка распознавать эмоции других людей. Это можно делать через просмотр мультфильмов, где герои ярко выражают свои эмоции. Когда герой выражает какую-то эмоцию, необходимо называть ее, самим демонстрировать, просить ребенка повторить.
  • Следует приобщать аутиста к театральным представлениям. Это будет вызывать некоторые гневные вспышки поначалу, однако потом ребенок привыкнет.

Следует водить ребенка в специальные группы, где работают с аутистами. Это позволит ему потихоньку развивать у себя коммуникативные навыки, а также вовлекаться в общественную деятельность.

Прогноз аутизма

Все проводимые мероприятия дают положительный результат, однако полностью не излечивают от болезни. Прогноз аутизма – некоторое улучшение, если повезет. Так, некоторые аутисты обретают друзей, однако их число очень ограничено. Многие же продолжают сторониться окружающих и замыкаться.

На продолжительность жизни аутизм не влияет. Итог проводимых лечебных мероприятий разнообразен. Некоторые аутисты становятся профессионально пригодными, кто-то может выходить из дома. Некоторые расширяют свой круг интересов. Симптоматика болезни стирается, однако полностью не исчезает.

Лишь 4% из всех аутистов способны жить независимой жизнью. Остальные продолжают оставаться зависимыми от помощи окружающих. Нередко требуется медицинская помощь и постоянное наблюдение у врачей. Обычно аутисты не доживают до старости. Это часто связано с тем, что они лишаются опеки.

Аутизм никуда не уходит, а лишь незначительно стирается. Человек продолжает жить в своем мире, понимая окружение только так, как ему удобно. В некоторой степени это похоже на эгоизм, который дается человеку с рождения, когда он желает жить так, как хочется ему, а не так, как диктует внешний мир.

Почти 10 лет они с мужем мечтали о ребёнке. И наконец она прижала к груди новорождённую дочку.

«Теперь начнётся совсем другая - счастливая жизнь», - думала Ксе­ния Самохина. Того, что случится дальше, она не могла представить даже в страшном сне.

Сама по себе

Ксюша и Славик познакомились в Пермском университете. Вячеслав сразу заметил серьёзную девушку с длинной золотой косой.

«Наша студенческая дружба переросла в нечто большее. Славе предложили работу в Ростове. Я к ужасу моих родителей решила ехать с ним в качестве жены, - рассказывает Ксения. - Южный город нас с мужем просто очаровал! Славу быстро повысили на работе, и вскоре мы смогли купить однокомнатную квартиру. «Самое время родить нашего первого сына», - стал говорить муж.

Но время шло, а забеременеть не получалось. Я прошла всевозможные обследования, врачи утверждали, что никаких проблем нет. У нас начался тяжёлый период. Муж не соглашался идти к доктору и твердил: «Ты не понимаешь, как это унизительно! Я нормальный мужик!»

А ещё через несколько лет Слава стал обвинять меня в том, что я скрываю от него правду о своём бесплодии. Я очень переживала, похудела, кидалась из крайности в крайность: бегала то к бабкам-знахаркам, то в церковь.

Ксении было почти 30, когда наступила долгожданная беременность. Муж снова стал внимательным и заботливым. Супруги будто снова переживали медовый месяц. И вот он, долго­жданный миг: Ксения обнимает новорождённую дочурку.

«Когда Маше исполнилось полтора года, я стала замечать странности в её поведении. Дочка никогда не смотрела нам в глаза, не пыталась подражать нашей речи, не играла с игрушками, редко улыбалась, - вспоминает Ксения. - Я видела, как на детских площадках малыши всё время искали глазами мам, а во мне дочка будто бы не нуждалась. И её взгляд… Казалось, она смотрела внутрь себя. Меня это пугало. Она не хотела общаться с приехавшими бабушкой и дедушкой, не просилась на ручки к отцу. Мы обратились к врачам. Вот тогда-то я и услышала страшное слово «аутизм». Окончательно это отклонение диагностируют, когда ребёнку исполняется три годика, но врачи не обнадёживали: у Маши были все признаки аутизма.

Очень красивая кудрявая девочка с огромными серыми глазами, но со странным поведением. Она капризничала, когда хоть в чём-то нарушался привычный порядок вещей. Ела только из одной синей тарелки, одну и ту же еду, очень неохотно разговаривала, а чтобы привить ей любой простой навык, например, чистить зубки, нужно было потратить месяцы. Играла Маша только с кусочками бумаги.

Царевна Несмеяна

«Наша жизнь полностью изменилась. Поездки по врачам и на занятия со специалистами занимали всё моё время. Муж нервничал. Сначала мне казалось, что он переживает, но потом я поняла: он злится и стыдится того, что у него такая дочь. Дошло до того, что Слава стал называть нашу малышку ненормальной, - горько усмехается Ксения. - Я, как могла, пыталась объяснить, что аутизм таблетками не вылечишь, но вот родительской любовью и постоянными занятиями мы можем помочь Маше. Приводила примеры, что Эйнштейн, Дарвин и Моцарт отличались таким же поведением.

Ксения сама нуждалась в утешении и поддержке, но ей приходилось увещевать мужа, пытаясь примирить его с действительностью. В одном из таких разговоров Вячеслав выкрикнул: «Давай отдадим её в интернат! Пусть ею там занимаются психиатры. Я не хочу всю свою жизнь положить на выхаживание ненормального ребёнка!»

Потом он замолчал, сам испугался жестокости своих слов. Но сказанного не воротишь. Между мужем и женой будто стена встала. Вячеслав не хотел слушать о маленьких победах Маши и Ксении, стал реже бывать дома. Перестал давать деньги на специальные занятия. А потом собрал вещи и уехал. Просто так, без долгих разговоров и прощаний.

«Мне тогда казалось, что мы с Машей остались одни против целого мира. Но сердце моё не бы­ло разбито уходом мужа. Я просто не могла больше любить человека, так цинично бросившего свою родную дочь. Пугала неиз­вест­ность: как жить теперь, ведь выйти на работу я не могла», - вспоминает женщина.

Ксении пришлось обратиться за финансовой помощью к своим родителям. Выручило и то, что она смогла вести бухгалтерию нескольких предпринимателей, практически не отлучаясь из дому. Так прошло полгода. Позади остался развод.

Ксения шла с Машей по бульвару, когда их обогнал мужчина с огромным белым алабаем на поводке. Женщина попыталась взять девочку на руки, но та стала вырываться. И вдруг малышка показала пальцем на алабая и рассмеялась. «Мужчина, подождите», - неожиданно для себя позвала Ксения. Тот остановился, а Маша подбежала к собаке и стала её гладить.

«Всё произошло за считанные секунды, я даже не успела испугаться. Мой ребёнок стоит и гладит здоровенную собаку, а та лижет Маше щёку. Расставаться с новым другом Маша не собиралась.

«Пойдёмте с нами погуляем», - предложил мне хозяин животного. Эта прогулка была далеко не единственная, стали встречаться каждый вечер, - у Ксении от улыбки появились на щеках ямочки. - Маша шла, положив ручку на мощную спину алабая Гоши, а мы с его хозяином Юрой разговаривали. Сейчас не могу сказать, почему была с Юрой так откровенна, рассказывала о Маше, о Славе. Может быть, повлияло то, что я почти полгода общалась только с врачами и дочкой.

Юрий внимательно смотрел на Ксению. Его отец когда-то рассказал, как, увидев свою будущую жену, Юрину мать, просто понял: это его судьба. Юра всегда скептически относился к словам отца. А тут вдруг понял, что хочет, чтобы эта хрупкая грустная женщина теперь всегда была рядом с ним.

«Где-то полгода я не решалась ответить Юре «да». Ведь у меня же особенная дочка, которая требует очень много внимания. А Юра говорил: «Я хочу заботиться и о тебе, и о Маше». Мы расписались и переехали к Юре. Дочка спокойно восприняла появление мужчины в нашей жизни. Да, она не ластится к нему, но такая уж она есть. Муж называет её в шутку «царевна Несмеяна».

Счастливые слёзы

Алабай Гоша стал лучшим другом Маши. Именно с ним она разговаривает, пусть пока и не очень понятно. Ночью собака спит на коврике у кровати девочки. Когда утром Маша видит Гошу, то радостно улыбается.

Юрий отправил Машу и Ксю­шу к морю, где в одном из дельфинариев специалист провёл с девочкой десять занятий. После этого Маша начала рисовать, и речь стала стремительно улучшаться. Летом вся семья Самохиных ездила в Адыгею. Маша могла часами сидеть в высокой траве, наблюдая за насекомыми. Рядом посапывал верный Гоша.

Бурю восторга вызвали у «царевны Несмеяны» лошади. Видя это, Юрий договорился о том, чтобы девочка могла ежедневно общаться с этими красивыми животными.

Когда вернулись в Ростов, психиатр отметил колоссальные улучшения в поведении Маши. А Ксения устроила мужу романтический вечер со свечами и тихонько прошептала, что ждёт ребёнка.

«Было немного страшно: а вдруг Маша не примет братика или сестричку, будет ревновать? Что, если из-за этого исчезнут улучшения и девочка снова замкнётся?» - делится своими опасениями Ксюша.

Перед родами Ксюшу положили в больницу. Она с ума сходила от волнения: как там Юра, справится ли с Машей? Но Юра отлично справился, а кроме этого, научил Машу вырезать из бумаги фигурки и клеить аппликации.

К маленькому Егорке Маша отнеслась спокойно. Иногда могла подолгу простаивать у его кроватки. А иногда не интересовалась им вовсе. Сейчас Егорке два годика, а Маше пять лет. Братик любит подходить к девочке и обнимать её, а Маша не отстраняется и даже иногда улыбается в ответ.

«Рождение Егорки пошло Маше на пользу. Я иногда думаю, что когда нас не станет, у Маши в этом мире будет родная душа. Брат поддержит сестру, - Ксения не может говорить, глотает слёзы. - А может, я не имею права перекладывать на младшего ребёнка такой груз, пусть даже через много лет? Не знаю…»

С появлением ещё одного ребёнка семья Самохиных не поменяла своих привычек. Они так же уезжают в Адыгею и проводят там много времени.

Совсем недавно Ксюша шла с Машей и Егоркой по улице, навстречу - бывший муж. Остановились. Мужчина не мог отвести глаз от прекрасной девочки, очень похожей на него: «Это Маша так выросла?» Ксения кивнула. «А… здоровье её как?» - неуверенно поинтересовался Вячеслав. «Пусть тебя это больше не беспокоит!» - жёстко отрезала Ксюша, обычно мягкая и неконфликтная. Вячеслав долго смотрел вслед похорошевшей женщине и двум маленьким фигуркам.

«У меня прекрасные дети и самый лучший на свете муж, - улыбается Ксюша, - я иногда так счастлива, что боюсь этого. Наверное, атмосфера нашего дома так влияет на Машу, что её успехи в развитии очевидны. Это отметил и психиатр. А недавно я увидела, как Юра читает книжку ребятам, Маша сидит на одном его колене, а Егорка на другом. Ноги поставили на лежащего Гошу. Я тихонечко притворила дверь и заплакала от счастья… »

Сейчас Ксения собирается стать мамой третий раз.

Узнать о них больше можно благодаря их родителям, близким людям, которые могут приоткрыть нам плотно закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом. Это мир, другой мир со своими особенными жителями.

На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Совсем недавно мы просили одну из родительниц помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Заглянуть не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понять. Мы пытались рассказывать о них, смотря на мир их глазами. Однако тогда рассказ получился далеко не откровенным. Потому что не все готовы быть настолько открытыми, как Александра Максимова — мама десятилетнего Андрюши, мальчика с тяжелой формой аутизма.

Photo: courtesy of Alexandra Maximova

Сын Андрея Максимова - Андрей

Она согласилась дать интервью Sputnik Грузия и детально рассказать о том мире, в котором живет ее сын, а также о фонде "Мы — другие" , который она вместе с супругом Андреем Максимовым создала в Грузии для оказания помощи детям с аутизмом.

- Александра, расскажите вашу историю. Как все началось?

— Перед тем, как я начну свою историю, хочу сказать, что многие в Грузии, в России и многих других странах считают, что аутизм — психическое заболевание. Аутизм - это не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы, поэтому относить этих людей к психически нездоровым просто некорректно и неправильно. Общество все-таки относит их именно к каким-то больным людям, которых нужно бояться.

На самом деле бояться их не надо. Надо стараться их понять и больше работать с обществом, чтобы обычные люди смогли увидеть мир глазами аутистов и убедились в том, что в них нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.

София Кравчинская - ученица ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

У нашего сыны Андрея тяжелая форма аутизма с явно выраженными поведенческими проблемами. Он не разговаривает, но интеллектуальное развитие сохранено. Когда он входит в состояние аутизма, то он начинает кричать, может биться об пол и так далее.

Вот смотрите, как обычно бывает: рождаются обычные здоровые дети, родители довольны, все хорошо, и никто не может понять, почему вдруг ни с того, ни с сего возникают проблемы. Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с прививками, но точной причины не знает никто. Единственное, что не подлежит сомнению, что число этих детей растет в геометрической прогрессии (ВОЗ считает, что 1% от всего детского населения Земли страдает аутизмом — это огромная цифра).

Что касается прививок, то если иммунитет слабый, вакцинация может дать сбой в организме и запустить какой-то необратимый процесс.

Сразу после рождения ребенка, например, в Америке и Израиле проверяют уровень иммунитета. Я не знаю, может быть, этот анализ дорогой, и потому его не проводят во многих странах, в том числе, и в России. Но, в принципе, его можно сделать, чтобы понять, есть у ребенка особенности иммунной системы или нет, нужно ли подходить более осторожно к вопросам прививки или нет.

Мой ребенок физически выглядел здоровым, толстеньким, и врач, видимо, подумал, что такой тест нам не нужен. У меня тоже не было даже мысли, что что-то могло пойти не так. Ведь в девять месяцев мой ребенок начал говорить, ходить, бегать, улыбаться, общаться.

Но когда нашему ребенку был год и один месяц, квалифицированный врач дома сделал ему прививку. У Андрюши был легкий насморк. Спустя 48 часов после этого ребенок просто начал деградировать. Прививка вызвала сбой иммунной системы. Он заболел всеми теми заболеваниями, от которых была сделана прививка. Корь, краснуха, туберкулез — он одновременно заболел всеми этими инфекциями!

- Вы вините прививку в случившемся?

— Нет! Детям надо делать прививки, но обязательно нужно четко понимать, когда, в какое время ее нужно делать. Прежде чем сделать ее, надо узнать, в каком состоянии у ребенка иммунитет. В нашем случае прививка спровоцировала болезнь. Андрюша немного простыл. Не надо было ее делать.

После того, как ему сделали прививку, он уснул, проснулся ночью и начал кричать. Целый час не могли его успокоить. Затем еле-еле уложили его, а утром, когда он открыл глаза, то это были уже неясные глаза, будто покрытые мутью. Он не узнал меня, отца, вскочил, залез под стол и орал не переставая. До него невозможно было даже дотронуться, потому что это вызывало еще большую истерику. Он весь покрылся какими-то пятнами. Он уже не был похож на ребенка, скорее напоминал зверька.

Поначалу я ничего не поняла, начала мерить температуру. Первые сутки я просто пыталась вытащить его из-под стола, успокоить, но на вторые сутки, когда он перестал есть, мы вызвали врача. Они начали брать анализы, а это тоже было для него стрессом. У него появились лимфоузлы, в течение года врачи не могли поставить точный диагноз.

Самой большой проблемой оказался туберкулез лимфатических узлов. Он год жил с этой бактерией, которая очень токсична для нервной системы. Спустя год, наконец-то, нашелся врач, который сказал, что это туберкулез.

Уже ничего нельзя было сделать, приняли решение провести операцию. Бактерии нашли убежище в лимфоузлах. Их надо было удалять. Когда ему было 2 годика и 8 месяцев, провели операцию. Вместо обещанных 30 минут она продлилась целых полтора часа. Общий наркоз для таких детей очень опасен. Когда ребенок открыл глаза, я поняла, что это все. Я смотрела его в глаза, а в них была одна пустота. Двигаться он мог, но ничего не понимал. Лежал и все.

За два месяца полностью удалось вылечить его от туберкулеза. За все это время мы даже не подозревали, что у него аутизм. Только в три года мы узнали об этом. К сожалению, в России только в 2012 году внедрили поведенческий анализ, который я считаю единственной на сегодняшний день методикой, которая может помочь детям с аутизмом. Когда Андрею было три года, в Москве ничего такого не было. А с такими детьми главное, как можно раньше начать поведенческую терапию, и она обязательно принесет результаты. Я вижу это не только по своему сыну, но и по другим детям.

Мы возили его по разным центрам, он немного развивался, понимал обращенную к нему речь, но несмотря на это вплоть до пяти лет он все разбрасывал, спал в сутки всего 3 часа, все время бегал, прыгал, болтал на своем языке, жил на рефлексах. На меня он вообще не реагировал, что мама, что папа, что дедушка с бабушкой, ему было все равно. Он жил своей жизнью, при этом улыбался, был контактным, только когда хотел. Я думала, что у меня умственно отсталый ребенок.

Мы возили его в Израиль, Англию, США. Все в один голос говорили: "Тяжелая форма аутизма, маловероятно, что можно сделать". Но Андрей — единственный ребенок. Я за него боролась и буду бороться.

- Что вы решили после неутешительных прогнозов врачей?

— Я начала читать, знакомиться с любой информацией, наняла няню, которая мне помогала. Мы по определенной методике начали учить с ним буквы, чтобы как-то упорядочить его жизнь. Как оказалось, буквы он знает. Вот еще в чем феномен аутизма, у них какая-то часть мозга развита, какая-то — нет. Когда мы начали с ним заниматься, мы думали, что он ничего не понимает, не слышит. Когда мы убедились, что Андрей знает буквы, слышит нас, считает, все воспринимает, но не может это показать, у него начались страшные головные боли. И я поняла, что опять иду по неправильному пути.

Начала его опять возить по врачам. Меня добил один известный профессор. Он сказал мне, что я еще молодая, могу родить второго ребенка, а этого сдать в интернат, поскольку ему будет только хуже. Это меня просто убило, невозможно было слушать все это, я ничего ему не ответила, забрала ребенка, хлопнула дверью и ушла. Ну о чем говорить с этим врачом?

- Вы сказали, что ребенок кричит. Почему дети с аутизмом кричат?

— Они пытаются блокировать то, что происходит в голове, чтобы отключиться от внешнего мира. Просто каждый по-своему старается делать это. Кто-то бьется головой, кто-то пытается сделать себе больно, кто-то кричит… Это для того, чтобы отключится от сенсорной перегрузки. Они же гиперчувствительные. Вот мы с вами говорим вроде бы тихо, а если посадить здесь человека с аутизмом, с высокой сенсорной чувствительностью, у него будет ощущение, что он сидит на дискотеке.

- Александра, а почему вы переехали в Грузию?

— В течение года в России с нами работали молодые специалисты. Это непризнанная методика, и, в принципе, она подходит не всем детям. Но в случае с моим ребенком это помогло. Перед отъездом из Москвы с нами работали молодые специалисты, который перебрались в Грузию, в Уреки. А мы последовали за ними.

Море и положительное расположение людей расслабили Андрея, но прогресса, как такового, я не видела. Через два года из Уреки мы переехали в Тбилиси. Нашли Тинатин Чинчараули. Она возглавляет Институт развития ребенка государственного университета Ильи. Начали с ней работать. Я на самом деле вижу успех именно от их работы. Она начала заниматься с Андреем именно поведенческой терапией, сенсорной интеграцией.

- В чем заключается поведенческая терапия?

— Это очень индивидуальный подход и зависит от нужд ребенка, поэтому объяснить это в каких-то общих чертах я не могу. Но специалисты с помощью специальной методики стараются управлять поведением ребенка. То есть если у него есть асоциальное поведение, нужно найти такие способы, чтобы его поведение перешло в социально приемлемое. На данном принципе основана эта методика. Детей учат вести себя в обществе более-менее адекватно. И эта терапия работает.

Для того, чтобы добиться результатов нужно работать с ними 24 часа в сутки. Для детей с аутизмом тяжелой формы 40 часов в месяц считайте — это ничего. Добиться результата с помощью какого-то центра невозможно. Это должен быть или детский сад, или школа. Таких учреждений здесь я найти не смогла.Мы могли бы перебраться в другую страну, например, в Израиль, но решили навсегда остаться в Грузии и создать необходимую инфраструктуру для нашего ребенка здесь, а вместе с ним и для всех грузинских детей с РАС.

Для этого в 2016 мы с супругом основали в Грузии благотворительный фонд "Мы другие" . Пока только мы его полностью финансируем. Сделали страницу в Facebook . Там мы выкладываем ролики, чтобы все могли смотреть и следить, как меняются эти дети.

У нас несколько проектов, один из них был по альтернативным коммуникациям, чтобы неговорящие дети, как наш сын, могли общаться. Мой сын не говорит, но он общается с помощью карточек. Это специальная система PECS (Коммуникационная система обмена изображениями — прим.ред.). У него специальная книжка, где он клеит и показывает, что он хочет. Мы привезли из Германии самого известного специалиста, который внедряет эту систему, а потом я начала думать, хорошо PECS, хорошо центр, все это прекрасно, но как интегрировать этих детей. Это ведь невозможно сделать без общества?

Личный архив Александры Максимовой

Иван Липартелиани - ученик ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"

И вот с сентября мы осуществляем экспериментальный — пилотный проект в государственной школе № 98 города Тбилиси. Там мы создали отдельный инклюзивный класс по совершенно новой модели, направленной на интеграцию этих детей в общество. Эта модель строится на основе самых современных международно признанных методик при активной поддержке министерства и непосредственно департамента инклюзии (Эка Дгебуадзе). Неоценимую поддержку и понимание оказал директор школы Георгий Момцелидзе, который создал на территории своей школы все необходимые условия для реализации этого пилотного проекта.

Мы запустили этот проект, его полностью курирует университет Ильи. Мы подобрали кадры, обучили их. Это грузинские специалисты, говорящие на русском языке.

- В чем заключается основная цель фонда?

— Наша цель — обучение специалистов, внедрение и распространение новой модели работы с детьми с аутизмом. Это очень дорогое удовольствие. Во всем мире фонды, родители привлекают финансы для таких проектов. Это эксперимент. В первую очередь, мы хотим что-то сделать для нашего ребенка, но самое главное, чтобы за год можно было собрать команду специалистов, которые потом пойдут и обучат других коллег во всех школах, детских садах.

В классе у нас пока всего три ребенка, включая нашего сына. У всех троих тяжелая форма аутизма. На нашем сайте можно найти много полезной информации, узнать о симптомах заболевания. Родители должны помнить, что важно начать терапию как можно раньше. Если бы мы в два или три года интенсивно начали заниматься с сыном, он был бы в совершенно не в том состоянии, в каком находится сейчас. В аутизме самое страшное — это потеря времени, то есть эта аутичная петля все глубже затягивает ребенка. Для того, чтобы ее раскрутить, надо приложить много усилий. Многое зависит и от резервов организма.

Мы создаем модель ресурсного класса, который можно будет тиражировать. Мы передадим ее министерству образования. Будет готовая команда, которая обучит специалистов, будет издано пособие. И важно осуществить это не только в масштабах Тбилиси, но и всей страны. По крайней мере, мы очень этого хотим.

- Что вы скажете мамам детей с аутизмом?

— Не надо бояться, если вам скажут, что у ребенка аутизм. Надо просто сразу начать заниматься с ним. Весь последний год мы боремся с аутизмом, чтобы он не затянул ребенка. То заболевание выигрывает, то выигрываем мы. Пока у нас нет стабильности. Когда он входит в свое состояние — это похоже на человека в депрессии, который хочет сидеть взаперти и никого не видеть. Мы за этот год добились того, что таких состояний стало меньше.

Сейчас он улыбается, подходит к детям, хочет с ними контактировать, жестами пытается сказать людям, чего хочет, он радуется, ходит в гости, учится. Раньше добиться этого было невозможно. Для меня это большой результат, он хотя бы учится радоваться жизни.

Мы также делаем проект "Дружелюбная среда", чтобы для наших детей были адаптированы кинотеатры или рестораны. Из-за сенсорной проблемы эти дети не могут пойти в кино. Громкий звук, яркий свет, длинная реклама — сильная сенсорная - это перегрузка для них. Если убавить звук, включить приглушенный свет, убрать рекламу, они смогут тихо сидеть и смотреть фильм или мультфильм.

Существует стереотип, что эти дети опасные, и они могут нанести вред. Мы хотим разрушить этот стереотип. Они просто особенные. Если у них есть агрессия, то это значит, что с ними неправильно работают. И если работать над коррекцией поведения, никакой агрессии не будет.

Мне очень нравится Грузия, нравятся люди, климат, все нравится. На самом деле я хочу помочь. Помочь, в первую очередь, своему ребенку, и потом всем детям. Чем раньше мы начнем их адаптировать к социальной среде, тем будет лучше. Это такая многоступенчатая и долгая работа, но раз мы уже решили остаться здесь, то мы будем стараться помогать не только своему сыну, но и всем детям, нуждающимся в подобной реабилитации.

- Интересно ваше мнение по поводу применения стволовых клеток при аутизме?

— Может быть, когда-нибудь я подумаю об этом, но пока я не хочу больше экспериментировать над здоровьем своего сына. Одно дело, когда это поведенческий анализ, когда ты можешь что-то исправить, а когда ты уже внедряешься в организм… Я не против стволовых клеток, возможно, они действительно помогают. Все зависит от иммунитета. Никто не даст гарантии того, что стволовые клетки не начнут мутировать и у него не появится онкология. Пока еще никто не изучил иммунитет человека настолько, чтобы с уверенностью мог сказать: "Все, мы берем анализ, трансплантируем стволовые клетки, и ребенок выздоравливает". Просто я уже столько видела именно физических его страданий, что не позволю проводить подобные эксперименты. По крайней мере, пока не будет доказана безопасность данной процедуры.

- И в конце хочется задать такой вопрос. Пройдя через такие испытания, насколько изменились вы?

— Когда в твоей жизни происходит так, что твой ребенок за 48 часов превращается в зверька, и потом твоя жизнь ничто иное, как борьба для того, чтобы его вытащить, хочешь этого или нет, становишься сильнее. Я знаю матерей, которые не смогли с этим справиться. Они отдали детей в интернат, не выдержали, эмоционально не справились. Это непросто. Нужно провести над собой колоссальную работу. Бывают периоды, когда вообще ничего не хочется, закрываешься от всего, начинаешь обвинять весь мир в случившемся, задаешь вопрос "почему я?", "почему со мной?". Надо пережить это, собраться и опять бороться. Реально это закаляет, меняются ценности, приоритеты, в каком-то смысле становится даже проще жить. Такие проблемы, как к слову "не смогла купить кофту", "поругалась с подругой" становятся такими смешными.

Знаете, из-за того, что эти дети гиперчувствительные, они не могут врать. Они чувствуют людей, и пытаются сделать так, чтобы мы стали добрее не только к ним, а друг к другу. Правда, добиваются этого они с помощью своих методов, которые нас пугают вначале, но им это удается. То, что произошло со мной, в этом никто не виноват. Никто никому ни в чем не обязан. Просто мы должны бороться. У нас такой путь.

Не опускайте рук. От мам зависит многое. Никогда не поддавайтесь унынию. Надо бороться, чтобы облегчить страдания детей, вызванные аутизмом. Я верю, я знаю, что все равно вытащу сына из лап этого заболевания, и он у меня будет обычным ребенком. Да, с особенностями, но обычным человеком, который спокойно сможет жить, дружить и радоваться жизни.

Мой маленький человек дождя или как я впервые столкнулась с аутизмом.

Признание проблемы

Самым сложным для меня оказалось признание проблемы. До четырех лет я растила абсолютно нормального ребенка. Ваня рано пошел, рано заговорил, был умен не по годам, любил общаться со сверстниками. Однако однажды он внезапно замолчал, замкнулся в себе и пошел....кругами по комнате, тихим шепотом приговаривая фразы из любимого мультфильма. Участковый педиатр сказал - растет, оставьте ребенка в покое. Оставила. Прошел месяц, ситуация не изменилась.

Случайно мне в руки попалась визитка частного логопеда-дефектолога, которая бегло глянув на ребенка сказала: «Вам для начала к психиатру надо, у вашего ребенка аутизм». Эмоции, которая я испытала в этот момент сложно передать словами. Это было неприятие, разочарование, страх за будущее своего ребенка и еще много чего. Как я жалею сейчас, что не послушала специалиста и просто пошла домой. Столько времени оказалось потеряно впустую, ведь аутизм разный, проявляется по-разному и диагноз поставить может только квалифицированный специалист.

Пропасть росла, сын перестал контактировать со мной, отзываться на свое имя, смотреть в глаза. Это побудило меня воспользоваться советом дефектолога и обратиться к психиатру. Начались долгие походы по врачам, многочисленные обследования, больничные палаты. Спустя еще месяц я услышала приговор (именно так я тогда это восприняла) - высокофункциональный аутизм. Опять страх, боль, нежелание принимать, споры с врачами, родственник со словами «да нормальный у тебя ребенок», советчицы на женских форумах.

Переломным моментом стало знакомство с нейропсихологом, с которым меня также свел случай. Первое посещения она много говорила...со мной. Мы говорили о сыне, о диагнозе, о прогнозах, о нашей семье, о моем отношении к состоянию сына (я до сих пор не могу назвать это болезнью). Наконец-то, я поняла: аутизм есть, он никуда не денется, не испарится, чуда не будет, его надо принять. А еще я поняла, что в моих силах помочь сыну занять свое место в обществе, достойное место, а не койку в психиатрической клинике.

Ежедневные занятия и помощь специалистов

Я прочла гору книг, просмотрела сотни форумов об аутизме и методах его коррекции, обошла десятки врачей разного профиля. В итоге этих походов стало ясно - аутизм не приговор, его можно победить. Мамам детей с расстройствами аутистического спектра сразу хочу сказать, что труд предстоит титанический. С такими детьми нужно заниматься минимум 6-8 часов в день. Без выходных, без праздников, без жалости. Нельзя жалеть ни ребенка, ни себя, а только работать, работать и работать.

Вашими лучшими друзьями должны стать:

  • детский психолог с опытом работы с детьми с расстройствами аутистического спектра;
  • квалифицированный логопед-дефектолог;
  • АВА-терапевт;
  • нейропсихолог;
  • хороший невропатолог.

Если у вас нет времени или возможности посещать АВА-терапевта, станьте им. Если логопед дает домашнее задание - не игнорируйте его. Это важно и нужно вам, а не ему. Рисуйте вместе со своим ребенком. Ваш особенок не хочет брать в руку карандаш? Используйте метод «рука в руке». Забудьте про Монтессори. Если аутистуа не побуждать к действию, он так и будет ходить по кругу теребя ухо любимого плюшевого медведя. Сегодня, завтра, через месяц ваш кроха сделает то, чего вы от него добиваетесь, никогда не теряйте надежды, будьте настойчивы, терпеливы и вы увидите результат.

Помимо специалистов, я с ребенком много занимаюсь дома. Суммарное время на занятия - 6 часов ежедневно. В доме все заставлено подносами с гречкой, рисом, фасолью, макаронами, кинетическим песком, морской галькой, соломой и многим другим. Сенсорика играет колоссальную роль в развитии детей с аутизмом. Мы пишем, читаем, рисуем, раскладываем лото, сравниваем, обобщаем, выполняем все рекомендации, которые дает нейропсихолог и логопед. Дом завален десятками всевозможных развивающих игр.

Мой особый ребенок - мой смысл жизни.

Сегодня мой ребенок может с упоением соединять скрепки в длинные цепочки, обводить трафареты, мы уже не истерим, не бегаем по комнате, повторяем слова. В занятиях важна не только регулярность, но и разнообразие. Даже если что-то не получается, не опускайте руки. Поверьте, ваш ребенок хочет, чтобы вы его услышали. Чувствуйте его, любите, принимайте таким, какой он есть и не опускайте руки. В мире существует множество примеров, когда дети с аутизмом не умеющие говорить впоследствии становились прекрасными ораторами. Не пытайтесь переделать сына или дочь с аутизмом под существующие стандарты. Дайте ребенку возможность социализироваться и при этом не утратить своей индивидуальности. Поверьте, он будет вам признателен.

Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории - местами грустные, а в чём-то - положительные и дарящие надежду.

Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)

— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.

Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.

Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.

Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.

Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.

Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.

Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?

Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.

Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.

Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.

Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.

Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.

Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.

После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.

Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.

Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.

С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.

Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.

Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.

В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.

В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.

Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.

Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.

Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.

Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.

Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)

— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.

С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».

Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?

Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.

С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.

Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.

Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.

Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.

Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.

С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.

То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.

Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.

А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.

Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)

— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».

Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.

Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.

Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.

Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.

Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.

Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.

Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.

Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.

Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.

Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!

Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»

Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.

Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)

Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели - обычная простуда. Савве тогда было 3 года.

Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.

В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.

Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.

Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?

Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.

Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.

Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.

  • Учёные доказали, что билингвальные дети легче справляются с проявлениями аутизма
  • «РАС нужно лечить, но вылечить нельзя». Интервью с психиатром Елисеем Осиным
  • Куда идти, когда нужна помощь? Российские организации, помогающие детям с РАС